«У нас нет специальных перчаток»: Жизнь ВИЧ-положительных

В Объединенной программе ООН по ВИЧ/СПИД говорится, что стигма — основное препятствие для борьбы с распространением ВИЧ. Из-за стыда и неловкости люди боятся регулярно проходить тест, узнавать об инфекции больше и говорить об этом.

В России с ВИЧ живут больше миллиона человек. По данным ВЦИОМ, большинство россиян считают проблему распространения ВИЧ важной, однако половина жителей не знает отличий между ВИЧ и СПИДом. Люди с ВИЧ в России сталкиваются с трудностями, когда усыновляют детей, страхуют имущество или жизнь, пересекают границу. Их не всегда принимают близкие, их могут уволить с работы, оскорбить в больнице.

Алия (имя изменено по просьбе героини), 33 года

Алия живет с ВИЧ 12 лет. Она заразилась, когда ее изнасиловали. В 2006 году из-за отсутствия терапии у нее осталось 100 иммунных клеток, что могло привести к смерти; она болела пневмонией. Сейчас Алия работает директором оздоровительной студии, преподает ЛФК.

Однажды ее изолировали в инфекционном кабинете во время беременности; из-за халатности медсестры ей задержали терапию; когда на работе узнали о ее ВИЧ-статусе, ее чуть было не уволили.

— Когда я узнала о диагнозе, мне хотелось бежать из города: это же такая стыдоба! Сразу сказала мужу: все, уезжаем. Он ответил: «Зачем бежать? Давай просто никому не скажем». Он принял меня такой, какая я есть.

Алсу (имя изменено по просьбе героини), 39 лет

Казань

Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у Алсу есть муж и сын. Она не работает по состоянию здоровья, однако в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.

В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. В 2013 году медики побоялись брать у нее анализ и не смогли поставить катетер в вену — она лечила панкреатит сама трехдневным голоданием. На лицевой стороне медкарты у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции; в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.

Елена, 30 лет

Санкт-Петербург

Елена — психолог по образованию, работает в СПИД-сервисе. У нее двое детей. ВИЧ заразилась от своего молодого человека 10 лет назад, о его статусе она не знала.

Со стигмой Лена столкнулась во время первой беременности. Гинеколог сказала ей, что ребенок может родиться «слепым или глухим», а затем назначала неподходящее лечение.

Лена — председатель родительского комитета в детском саду, куда ходят ее дети. В мае 2018 года одна из мам рассылала сообщения о ВИЧ-статусе Лены в социальных сетях, пытаясь настроить против нее других родителей.

По сей день в неожиданных ситуациях, касающихся ВИЧ-статуса, Лену охватывает волнение. По ее мнению, причина в низкой самооценке.

— Отношение людей к тебе часто зависит от странных вещей: например, от того, сколько ты весишь. Они общаются с тобой в одном ключе, когда ты весишь 108 килограмм, и совершенно в другом, когда весишь 75 килограмм.

Даша (имя изменено по просьбе героини), 32 года

Тула

Даша работает в общепите. Она замужем, растит двоих детей. Узнала о диагнозе во время второй беременности.

— Они меня разрезают, достают ребенка, он заплакал, его уносят… И тут та, которая ассистировала, обращается к врачу по имени-отчеству и говорит: «Давайте ей перевяжем трубы, чтобы она не рожала больше. Ну зачем ей рожать?»

После родов Дашу поместили в отдельную комнату, мотивируя это отсутствием специальных палат для «таких, как она». Там стояла кушетка с одноразовыми простынями и шкафы с лекарствами. Даше нельзя было выходить оттуда, ребенка ей не приносили.

После выписки Даша зареклась кому-либо говорить о своем статусе.

— Я всегда была такой настоящей девочкой. Я даже не предполагала, что это может меня коснуться. Я ненавижу себя за это.

Мария, 35 лет

Санкт-Петербург

По специальности Маша — графический дизайнер. До 2010 года она принимала инъекционные наркотики, так инфицировалась ВИЧ. Живет с положительным статусом 17 лет.

— «ВИЧ закончится на мне»: все эти годы я руководствовалась этим принципом и соблюдала все меры предосторожности. После того как я узнала свой статус, я никому не передала вирус.

Однако терапию Маша не получала, пока у нее не осталось 120 иммунных клеток: говорит, что таблетки у нее ассоциировались с началом конца. Сейчас Маша работает директором фонда «Свеча» и занимается благотворительностью.

Пять лет назад она родила здорового ребенка. Живет с ВИЧ-отрицательным партнером. Маша говорит, что ВИЧ-положительным людям часто отказывают в медицинской помощи по надуманным причинам: «у вас нет справки», или «нет мест», или «нет специальных перчаток».

Некоторые мужчины отворачивались от нее, когда она рассказывала о статусе, а врач рекомендовал ей сделать аборт.

— Общество обвиняет людей с ВИЧ, и чем больше они чувствуют вину, тем обвинений больше. Когда ты выходишь из этого круга, ты можешь защитить и себя, и других.

Артур (имя изменено по просьбе героя), 32 года

После школы Артур получил высшее образование, а затем работал в крупной нефтяной компании. В 2010 году заразился ВИЧ половым путем.

Из инфекционной больницы после анализа на ВИЧ его выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось 9 иммунных клеток. У Артура диагностировали цирроз печени.

Сейчас он проходит терапию и работает программистом.

Артур живет «с закрытым лицом» — рассказывает о своем статусе только самым близким. Дискриминацию ВИЧ-положительных он связывает с советской установкой, что все должно быть одинаковым, а отличаться не стоит.

— Это неправильно, но я считаю, что любой парень с ВИЧ-инфекцией — наркоман, а любая девушка с ВИЧ — девушка легкого поведения. Хотя я знаю, что это не так.

Андрей, 45 лет

Санкт-Петербург

С детства Андрей много читал и узнал о существовании ВИЧ довольно рано. В юности был панком, делал татуировки. 25 лет Андрей принимал наркотики и предполагал, что у него может быть ВИЧ, однако до 2013 года сознательно не проверялся.

Сейчас он посещает группу взаимопомощи, получает терапию и подрабатывает монтажником.

Он говорит, что никогда не сталкивался со стигмой, но ВИЧ не раз становился помехой для создания серьезных отношений.

— Я верю, что во мне живет два «я», две силы: одна светлая, а другая темная. У меня внутри постоянно идет борьба, и я нашел свою сторону. Но я все еще хочу понять, кто я такой.

Михаил, 34 года

Санкт-Петербург

Михаил занимается продажами, много работает с людьми. Живет с отцом — инвалидом I группы. В 2002 году попал в автомобильную аварию, затем сидел в тюрьме. ВИЧ заразился два года назад половым путем.

В его тюрьме была отдельная огороженная часть, где жили ВИЧ-положительные заключенные. Они носили красные бирки. На бассейне было написано: «Не для вичовых», а терапии не было.

Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и его отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники из собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.

— Мне это знаешь что напоминает? — говорит Михаил, увидев белые декорации для портрета. — Иду я по бараку спросонья, незадолго до освобождения. Смотрю, человек вот под такой же белой простыней. Я сначала не понял, а он, оказалось, умер. Он был ВИЧ-положительный. Ему тоже оставалось два-три дня до выхода, мы только недавно обсуждали, что будем делать на свободе.

Светлана, 34 года

В 17 лет Света вышла замуж и родила дочку. Муж принимал инъекционные наркотики, и чтобы быть ближе к нему, она тоже начала принимать. От одного из потребителей Света заразилась ВИЧ.

Вскоре в тяжелом состоянии она попала в больницу, где у нее диагностировали туберкулез и пневмонию; оба легких почти не функционировали. Несколько лет Света пролежала в больницах, ведя борьбу за жизнь с наркозависимостью и СПИДом.

— Я приняла решение, когда однажды проснулась в кровати и посмотрела в окошко. Я увидела зеленые деревья, голубое небо и поняла, что я так давно этого не видела, не обращала внимания. Мне так хочется жить, я очень хотела жить.

Сейчас Света снова замужем, работает директором салона красоты.

Когда она лежала в больницах, пациенты с ВИЧ находились в отдельных палатах. Им не разрешалось есть в общей столовой, обслуживали их всегда в последнюю очередь. Когда Свете нужно было удалить одно легкое, больница отказалась делать операцию, так как у них не было «спецкостюмов».

Роман, 43 года

Москва

У Романа ВИЧ выявили в 1999 году. Заразился, употребляя инъекционные наркотики. До 2003 года Роман не мог принять свой ВИЧ-статус; после попытки самоубийства обратился в протестантскую церковь, где прошел реабилитацию.

Затем он несколько лет занимался поддержкой ВИЧ-положительных. Получил высшее образование по специальности «религиоведение», несколько лет работал преподавателем. Сейчас считает себя неопротестантом, работает консультантом в частной клинике по лечению ВИЧ.

В 2003 году Романа должны были рукоположить в дьяконы, но служители церкви были против из-за его ВИЧ-статуса. По той же причине его родителей унижали родственники бывшей жены Романа. Когда он работал в школе, родители учеников, узнав о его ВИЧ-статусе, потребовали уволить преподавателя. И хотя закон был на его стороне, вскоре ему пришлось оставить профессию.

— В основе дискриминации лежит грех. Фундамент греха — это претензия на значимость. Ее можно достичь двумя способами: либо самому стать лучше, либо доказать, что кто-то хуже тебя. Тогда люди ищут в других негативные признаки — ВИЧ, опыт употребления наркотиков или нахождения в местах лишения свободы — и на этом фоне пытаются выделиться.

Света, 25 лет

Москва

Света выучилась на повара и работала по специальности, пока в феврале 2018 года не узнала, что у нее ВИЧ. Света заразилась половым путем. На тот момент у нее был молодой человек, они встречались полгода и собирались пожениться.

— Все произошло буквально в один день. Я узнала о своем статусе, и моего молодого человека забрали в наручниках.

Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование.

Света считает, что чем больше говоришь о ВИЧ, тем меньше люди этого боятся. Однако не всегда общество готово принять эту информацию. В магазине, где раньше работала Света, она открыто рассказала о своем статусе коллегам, но потом менеджер посоветовала ей не распространяться: «Если узнает начальство, свернут шею мне и уволят тебя». Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой — поэтому уволилась и временно работает уборщицей.

Семья и друзья приняли ее. На вопрос, что делать дальше, она пока не ответила. Но точно знает, что хотела бы найти хорошего врача, который мог бы доступно рассказать ей об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации.

Ярослава, 41 год

Санкт-Петербург

В юности Ярослава попала в плохую компанию, а затем около 20 лет принимала наркотики. В 34 года она узнала о ВИЧ-статусе. По ее словам, это изменило ее жизнь к лучшему. Сейчас Ярослава замужем, работает консультантом. В этом году она получит диплом специалиста по социальной работе.

Со стигмой Ярослава сталкивается не так часто, как ее клиенты. «Да что ты мне п**дишь-то, я же врач, я знаю, не может там у тебя болеть. И вообще, у вас — вичовых наркоманов — есть инфекционная больница», — сказал врач в медучреждении, куда пришла клиентка Ярославы с жалобами на боль. Девушку положили в больницу только после письменных обращений и вызова соцработника.