Опыт

Вона дуже хотіла жити: Останні 26 днів життя дівчини, яка наважилася на евтаназію

Німкеня Сандра Хойн працює з табуйованими для суспільства темами. Вона вже зняла проєкти про малолітніх секс-робітниць у Бангладеш, чоловіка, який вважав секс-ляльку своєю дружиною, і про жахливе життя альбіносів у Танзанії, на частини тіл яких полюють місцеві жителі. Її новий проєкт — про 29-річну дівчину Аурелію: вона зважилася на смерть за допомогою евтаназії. Сандра Хойн провела з Аурелією останні 26 днів її життя та зняла їх.

Евтаназія — це добровільний відхід людини з життя з медичною допомогою. До неї вдаються пацієнти з нестерпними фізичними або моральними стражданнями і без найменшого шансу на одужання. Сьогодні евтаназія легалізована в декількох європейських країнах, серед яких Нідерланди, Бельгія, Люксембург, Швейцарія, Німеччина, а ще в Канаді, Ізраїлі, одному штаті Австралії, восьми штатах США та в Колумбії.

Важливо сказати, що евтаназія буває пасивною (відмова хворого пацієнта або його близьких від штучної підтримки життя) та активною (пацієнт отримує смертельну ін’єкцію). Один із видів активної евтаназії — асистоване самогубство (PAS). Різниця в тому, що при асистуваному суїциді смертельну ін’єкцію робить не лікар, а сам пацієнт.

Евтаназію дозволяють тільки невиліковно хворим людям, які перебувають у свідомості та неодноразово добровільно висловлювали бажання померти у такий спосіб. Проти слова «суїцид» часто виступають захисники евтаназії — на їхню думку, це не самогубство, а право на смерть з гідністю.

Проти слова «суїцид» часто виступають захисники евтаназії — на їхню думку, це не самогубство, а право на смерть з гідністю.

В Україні евтаназія заборонена, і будь-яке сприяння в ній, згідно із законом, буде вважатися вбивством. У жовтні минулого року депутат від фракції «Слуга народу» Гео Лерос повідомив про плани внести законопроєкт, що легалізує евтаназію. Але досі такий документ не був поданий на розгляд парламенту.

Першими у світі евтаназію легалізували Нідерланди. У 1984 році Верховний суд Нідерландів визнав її прийнятною, а з 2002-го у країні діє закон про евтаназію. У жовтні 2020 року в Нідерландах також легалізували евтаназію для важкохворих дітей у віці від року до дванадцяти. Раніше вона була дозволена лише для дітей старше дванадцяти років або молодше року. У той же час іноземці можуть пройти процедуру евтаназії тільки в одній країні — Швейцарії, яку вже називають центром «суїцидального туризму».

Прихильники евтаназії вважають її законним правом людини на гідну смерть, коли страждання нестерпні, а шансів на одужання немає.

Сандра Хойн 44 роки

Німецька фотографка, живе в Гамбурзі. Вивчала фотографію в Університеті прикладних наук. Членка фотоагентства Laif з 2007 року. Володарка багатьох фотонагород, у тому числі World Press Photo, Magnum Photography Awards, Sony World Photography Awards, Prix de la Photographie Paris, LensCulture Portrait Awards, MIFA та інших.

— Я почала цей проєкт у липні 2017 року. У групі на фейсбуці я познайомилася і з невиліковно хворими людьми, і з тими, хто бореться за легалізацію евтаназії. До речі, для мене однаково важливі обидві ці категорії, я навіть не розділяю їх. Тему евтаназії я вирішила розкрити через особисту історію Аурелії.

Евтаназія — це навмисне припинення життя з метою полегшити страждання хворої людини. Спеціальні препарати дозволяють спокійно і мирно закінчити життя. В іншому випадку на людину може чекати смерть, сповнена принижень, болю і страждань. У кожній країні існують свої закони про евтаназію. Я знаю, що це делікатна тема, але її необхідно обговорити. За допомогою проєкту «26 днів» я хочу акцентувати на ній увагу і залучити аудиторію до дискусії.

Для початку я провела дослідження, щоб більше дізнатися і наблизитися до невиліковно хворих людей, які дозволять мені себе фотографувати на стадії прийняття рішення і до моменту, поки вони не пройдуть евтаназію. До того як я познайомилася з Аурелією, я навіть не знала, що евтаназія можлива і для психічно хворих пацієнтів.

В Аурелії було кілька хронічних захворювань, а також прикордонний розлад особистості, депресія, тривожний розлад і розлад харчової поведінки. Коли у неї траплялися напади, вона могла вставляти бите скло у своє тіло, гасити сигарети об руки і розпорошувати дезодорант в очі. Починаючи з 21 року вона кілька разів намагалася накласти на себе руки і не раз говорила, що в її голові живе чудовисько, яке встромляє в неї сотні лез. Багато років Аурелія боролася зі своїми захворюваннями і проходила необхідну терапію. Але лікування не принесло ніяких результатів.

В Аурелії було кілька хронічних захворювань, а також прикордонний розлад особистості, депресія, тривожний розлад і розлад харчової поведінки.

Тим не менш Аурелія була дуже активною в соціальних мережах, виступала за евтаназію для психічно хворих людей і хотіла розповісти свою історію, сподіваючись на більше розуміння важливості евтаназії для таких пацієнтів з боку суспільства. І хоча в Нідерландах психічно хворі люди можуть розраховувати на легальну евтаназію, на практиці домогтися її досі дуже складно.

Я одразу сказала Аурелії, що хотіла б відвідати її та задокументувати останні тижні життя. Звичайно, мене здивувало те, як швидко вона погодилася. Спочатку я була трохи стурбована, що така швидка згода могла бути пов’язана з її хворобою і тим, що вона не повністю усвідомлювала, що я дійсно хотіла провести поруч із нею останні тижні її життя. Ми одразу домовилися, що якщо не сподобаємося одна одній, то в будь-який момент скасуємо всі домовленості.

Аурелія часто згадувала про свою матір, яка померла рівно за рік до того, як дівчині належало пройти евтаназію. Вона говорила, що смерть матері ніяк не вплинула на її бажання померти. Батьки Аурелії давно знали про намір своєї доньки закінчити життя і не хотіли, щоб вона почувалася винною через це. Бажання пройти евтаназію було чи не найсильнішим в її житті, і, звичайно, їм це не подобалося. Але Аурелія сказала, що вони дозволили їй гідно закінчити життя. Їй було спокійніше через те, що у батька більше не буде страху побачити на порозі свого будинку поліцейських зі звісткою про суїцид доньки.

Їй було спокійніше через те, що у батька більше не буде страху побачити на порозі свого будинку поліцейських зі звісткою про суїцид доньки.

У мене не було сумнівів з приводу проєкту, але, безумовно, я відчувала відповідальність за те, де і як він буде опублікований. У медіа інформацію про самогубства повідомляють тільки в окремих випадках. З поважної причини — щоб запобігти іншим випадкам суїциду. Контекст тут дуже важливий, інакше люди легко можуть неправильно зрозуміти цю ситуацію. Наприклад, якщо зображення та цитати Аурелії давати без її повної історії.

Поки я знімала проєкт, я жила у квартирі Аурелії та спала на дивані в її вітальні. У деякі дні ми були разом 24 години, в інші — у неї було менше часу, оскільки вона була зайнята підготовкою свого похорону. Бувало, що вона багато сиділа за комп’ютером або зустрічалася з журналістами.

Аурелія зовсім не хотіла вмирати, вона дуже хотіла жити, але просто не знайшла способу це зробити. До останнього дня здавалося, що це все десь далеко. Мені було важко прийняти її бажання. Депресія — суб’єктивна емоція, і, звичайно, всі почуття теж суб’єктивні. Це тільки твоє життя і тільки твій біль. Ніхто інший не зможе цього відчути.

Аурелія зовсім не хотіла вмирати, вона дуже хотіла жити, але просто не знайшла способу це зробити.

Напередодні дня смерті вона запросила своїх найкращих друзів на домашню вечерю, щоб попрощатися. Це було більше схоже на день народження, всі сміялися, розмовляли і багато жартували. Коли гості пішли, Аурелія прийняла снодійне і заснула на дивані у вітальні. Ми з її другом залишилися на ніч, щоб наглянути за нею. Наступного ранку приїхали медпрацівники і підготували її вену для ін’єкції — на випадок, якщо після прийняття препарату пацієнтку вирве (іноді організм так реагує) і вона вирішить зробити собі укол. Це був той момент, коли я нарешті усвідомила, що Аурелія помре зовсім скоро.

Вона говорила: «Я вмію любити і веселитися, але не можу жити. Я люблю музику, люблю проводити час із друзями, насолоджуюся своїми хобі. І тоді люди помилково думають, що якщо я все ще можу насолоджуватися життям, то зможу і жити, варто просто по-справжньому захотіти. Але це неправда».

Іноді мені було важко справлятися з її мінливим настроєм. Особливо коли вона завдавала собі болю. В один із днів Аурелія сказала мені: «Сандро, я хочу зробити собі боляче. Ти можеш залишитися у вітальні або вийти і не бачити цього. Просто не намагайся мене зупинити».

Я залишилася з нею в кімнаті. Цього разу вона повільно гасила цигарки об свою руку. Страшно було просто дивитися і не мати можливості зупинити її або якось допомогти.

Кожного дня я боялася, що сьогодні вона не вийде зі спальні, тому що вночі наклала на себе руки. Протягом другого тижня було зовсім погано, вона втрачала терпіння, і їй ставало все складніше чекати дня евтаназії. Одного ранку вона сказала, що вдячна мені за те, що я була поруч, інакше вона б знову спробувала накласти на себе руки.

Мій проєкт показує дівчину, яка обрала шлях евтаназії, але не можна сказати, що він популяризує евтаназію. Я вже отримала багато листів, але всі вони були позитивними. А противники евтаназії мені досі нічого не писали. І так, мій проєкт не романтизує евтаназію. Як і сама Аурелія не романтизувала її. Ця історія не повинна рекламувати смерть як єдине правильне рішення.

Мій проєкт не романтизує евтаназію. Як і сама Аурелія не романтизувала її. Ця історія не повинна рекламувати смерть як єдине правильне рішення.

Гідний відхід із життя — те, чого хотіла Аурелія. Я думаю, що це життя іншої людини, її біль і рішення. Причини завжди індивідуальні та досить особисті. Нам просто потрібно їх поважати. Шкода, що в багатьох країнах немає адекватних законів про евтаназію, а якщо й існують, то не для психічно хворих людей.

Я знаю, що здоровим людям буває важко це усвідомити. І мені в тому числі. Я думаю, що, провівши з Аурелією останні тижні, стала розуміти її набагато більше. Але ніхто не може повною мірою відчути біль іншого.

У випадку Аурелії це було дуже зважене рішення, і вона боролася за своє право піти з життя таким шляхом цілих вісім років. Аурелія описувала свою хворобу як невидимий рак. І дивувалася, що люди з онкологічним захворюванням мають право на евтаназію, а тим, у кого важке психічне захворювання, домогтися дозволу на евтаназію набагато складніше.

У Нідерландах душевнохворим людям дозволяють вдатися до евтаназії в дуже рідкісних випадках. Складність ще й у тому, що для психічно хворих пацієнтів потрібно виключити спонтанність рішення. Лікарі повинні бути впевнені, що людина з психічним розладом підходить до цього усвідомлено і що це не одномоментний спалах.

У 2012 році Аурелії відмовили в евтаназії, оскільки на той момент вона ще не випробувала всі методи лікування. Вона розмовляла з лікарями і психологами, заповнювала багато анкет і робила медичні записи. І тільки 31 грудня 2017 року їй подзвонили з клініки і підтвердили її право на евтаназію. Лікарі переконалися, що лікування не дало результатів.

Між суїцидом і евтаназією існує велика різниця. Але питання складне. Якщо я буду говорити про цю різницю, то виглядатиме, що я пропагую евтаназію. Самогубство часто відбувається в результаті якогось спалаху свідомості, це буває дуже спонтанним рішенням. Крім того, самогубство тягне за собою незручності і для інших людей (в залежності від методу). Замисліться — у вашої смерті завжди можуть бути мимовільні свідки. Труп може знайти провідник потяга або члени добровільної пожежної частини, яким доведеться збирати шматки тіла з асфальту, та й просто люди, які проходять повз висотну будівлю, теж можуть бути мимоволі залучені до чужої смерті.

Аурелія говорила, що їй найменше хотілося, щоб люди вбивали себе. Вона щиро хотіла, щоб ті, хто дійсно має намір накласти на себе руки через сильні страждання, отримали шанс померти гідним чином і підтримку лікаря. Не на самоті, не внаслідок передозування, не стрибнувши під потяг чи з висотної будівлі. А вдома, у своєму ліжку, в оточенні близьких і, що найважливіше, з гідністю.

Вона щиро хотіла, щоб ті, хто дійсно має намір накласти на себе руки через сильні страждання, отримали шанс померти гідним чином і підтримку лікаря.

Знімаючи цей проєкт, я хотіла зрозуміти біль Аурелії, її страждання. Я взагалі вважаю, що фотографам треба дбати про тих, кого вони знімають, відчувати людей і співпереживати їм. У той же час ти не повинен забувати, що це робота, і тому важливо знайти правильну емоційну дистанцію. Це були дуже напружені кілька тижнів, протягом яких ми так багато сміялися і плакали з героїнею разом.

Після того як проєкт закінчився, я відчула себе дуже виснаженою. Я раптом зрозуміла, що мені потрібно більше дбати про себе, коли я висвітлюю подібні історії. У фільмі, знятому в рамках проєкту «26 днів», часто звучить голос Аурелії, який мені досі важко чути. Я сумую за нею. Після смерті Аурелії я цілий місяць не могла приступити до монтажу відзнятого матеріалу.

Я вважаю, що фотографам треба дбати про тих, кого вони знімають, відчувати людей і співпереживати їм. Але варто не забувати, що це робота.

Аурелія злилася на людей, які виступають проти евтаназії через свої релігійні переконання. Вона вважала себе євангелісткою і була впевнена, що Бог любить її. Ось її слова: «Усі розуміють Біблію по-своєму. Хіба заборона евтаназії — це про любов Бога? Ці люди говорять, що я потраплю до пекла, якщо піду на евтаназію. Я не вірю в пекло після смерті, його просто не існує. Я вірю, що Бог прийме мене у свої обійми. Пекло для мене — це життя на землі».

Коли вона повідомила у фейсбуці, що скоро вирушить до своєї покійної матері, то дехто писав їй, що вона йде не до матері, а до диявола. І Аурелія щиро не розуміла, звідки в цих людях така злість, якщо вони вважають себе релігійними. Гадаю, що церкві давно час переглянути багато своїх поглядів.

Аурелія дозволила мені фотографувати її під час евтаназії. Але я вирішила не робити цього, не знімати момент її смерті. Я просто була поруч із нею як її друг. Я не можу точно описати, що я думала і відчувала в той момент. Звичайно, мені було сумно, я почувалася виснаженою, але в той же час мені було спокійно через те, що все пройшло добре, що після прийняття ліків її не вирвало, що вона пішла тихо і мирно.

Я вирішила не знімати момент її смерті. Я просто була поруч із нею як її друг.

Під час зйомок я працювала на межі своїх можливостей. Я вперше супроводжувала когось до самої смерті. І це вочевидь був сильний емоційний досвід.

01_26Days.uajpg
Аурелія позує для портрета. «У моїй голові чудовисько, яке встромляє в мене сотню ножів. Я борюся 24 години на добу, щоб не поранитися. Щоб не нашкодити собі. Я думаю тільки про те, коли це закінчиться!»
02_26Days.uajpg
Хоча легальна евтаназія для психічно хворих пацієнтів у Нідерландах можлива, отримати на неї дозвіл складно. Через соціальні мережі і власний блог Аурелія бореться за евтаназію для психічно хворих пацієнтів, страждання яких нестерпні. Вона вважає це головною справою свого життя в останні його тижні
03_26Days.uajpg
Аурелія грає зі своїми ліками. «Я королева пігулок», — сміється вона. Аурелія повинна приймати близько 22 пігулок на день, але вона рідко вживає всі. Вона збирає деякі на випадок, якщо захоче покінчити життя самогубством
04_26Days.uajpg
«Після того як я раню себе, я відчуваю менше фізичного болю. Так що я завдаю собі все більше і більше болю». Аурелія лежить на підлозі кухні після того, як розпорошила дезодорант собі в очі. «Те, що ви бачите, більше не Аурелія. Це не я. Це просто моя хвороба!»
05_26Days.uajpg
Аурелія позує для портрета. «Я хочу померти вже 8 років. 26 січня буде моїм днем! #Finallypeace», — написала вона у своєму блозі за кілька днів до смерті
06_26Days.uajpg
Ніч Аурелія проводить у своєму кабінеті, тому що у неї безсоння
07_26Days.uajpg
Аурелія сміється на своєму ліжку. «Іноді я вмію любити і веселитися, але не можу жити без болю. Я досі люблю музику, проводити час з друзями, насолоджуюся своїми хобі. Люди думають, що якщо я все ще можу насолоджуватися, то я також можу жити, якщо просто захочу. Але це неправда. Я не живу, я виживаю!»
08_26Days.uajpg
Аурелія позує для портрета. «Я не хочу травмувати людей своєю історією. Але я хочу порушити табу з цього приводу і хочу, щоб люди спробували зрозуміти. Психічно здорові люди й гадки не мають про мій душевний біль. Моя хвороба нічим не відрізняється від будь-якої фізичної хвороби. Мене переоцінюють, надії більше немає. Я хочу покласти край своїм стражданням, я просто хочу померти гідно»
09_26Days.uajpg
Аурелія сидить у крематорії. Вона хоче побачити те, що побачать гості її похорону. Це частина процесу усвідомлення її наближення до смерті
10_26Days.uajpg
Вона носить ланцюжок з кулоном «Не реанімувати». Але медичним рятувальникам немає діла до такого кулона. «Ти знаєш, що вони говорять мені в першу чергу, коли я приходжу до тями? „Ти щаслива дівчинка, ти вижила“»
11_26Days.uajpg
Аурелія спить на дивані
12_26Days.uajpg
Аурелія зберігає волосся в поліетиленовому пакеті. Одного разу вона прокинулася і зрозуміла, що постриглася вночі, коли була в дисоціативному стані
13_26Days.uajpg
Аурелія позує для портрета. «Я дуже деструктивна не тільки для себе. Я не пишаюся цим»
14_26Days.uajpg
Аурелія сміється в саду. Часта зміна настрою — один із проявів її хвороби
15_26Days.uajpg
Аурелія слухає свою улюблену музику
16_26Days.uajpg
Аурелія читає свої пости в соціальних мережах. «Я написала у фейсбуці, що скоро йду до покійної матері. Хтось відповів: „Ти не йдеш до матері, ти вирушаєш у пекло!“ Я подумала: навіщо ти говориш мені таку гидоту, якщо ти такий релігійний? Я євангелістка. Я знаю, що Бог любить мене. Бог є любов. Я не вірю в пекло після смерті, його просто не існує. Я вірю, що Бог прийме мене з розпростертими обіймами. Для мене пекло — це життя на землі»
17_26Days.uajpg
Аурелія виходить гуляти вночі. «Я йду кудись, щоб очистити свій розум, але легко можу заблукати. Коли я перебуваю в дисоціативному стані, я збита з пантелику і не знаю, як повернутися додому. Потім лягаю спати десь, поки люди не зателефонують до поліції, щоб мене забрали додому»
18_26Days.uajpg
«Я засну, коли помру!» Аурелія лежить на дивані з іграшкою Дидоною. У неї проблеми зі сном. Іноді вона не спить по два дні та більше. А коли вона спить, їй сняться жахіття. Зазвичай вона ранить себе ночами
19_26Days.uajpg
Аурелія читає повідомлення у фейсбуці від людини, яку вона не знає. Вона посміхається, тому що людина хоче запалити свічку і змінити фотографію свого фейсбук-профілю в день її смерті
20_26Days.uajpg
Аурелія лежить зі своєю улюбленою іграшкою Дидоною у труні. Сказати «прощавай» було для неї найважчим моментом перед смертю: «Ви бачите один одного востаннє, і що ви хочете сказати? „Бувай“? Або „з’явлюся тобі примарою після своєї смерті“?»

78

145

994
3

Більше матеріалів