«Они были мне как дети»: Женщина, ставшая хосписом для больных СПИДом

Статья публикуется в сокращении. Оригинал читайте на сайте Arkansas Times.

Трудно поверить, что человек в одиночку может изменить мир вокруг себя. Однако это так, и живой пример тому — женщина по имени Рут Кокер Бёркс. В середине 1980-х, на заре эпидемии СПИДа, когда от постановки диагноза до смерти пациента зачастую проходило всего несколько недель, она взяла на себя миссию заботиться об этих людях. В течение целого десятилетия, с 1984 года до середины 90-х, она была рядом с сотнями умирающих (многие из них — геи, от которых отказались семьи). У нее не было медицинской подготовки, но она водила их на прием к врачу, добывала медикаменты, помогала заполнять бумаги, разговаривала с ними, пытаясь спасти от отчаяния. Когда они умирали, она иногда платила за их кремацию, а некоторых хоронила собственными руками, после того как их семьи отказались забрать останки. Сегодня она единственный человек, который знает местонахождение их могил.

Красная дверь

Эта история началась в 1984 году в больничном коридоре.

Бёркс, в то время 25-летняя молодая мать, приехала в университетскую больницу Литл-Рока, чтобы помочь ухаживать за другом, у которого обнаружили рак. Другу пришлось пройти в общей сложности через пять операций, поэтому Бёркс в том году много времени проводила в больницах. В один из таких дней она обратила внимание на дверь одной из палат. «Я заметила, что медсестры тянут жребий, чтобы решить, кому идти внутрь и осматривать пациента», — вспоминает она.

Она догадывалась, в чем дело, хотя это происходило на той ранней стадии эпидемии, когда болезнь еще называли GRID (гей-связанный иммунодефицит), а не СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита). У нее был кузен-гей на Гавайях, и она, услышав в новостях о «чуме для геев», расспрашивала его на эту тему. «Это случается только с „парнями в коже“ из Сан-Франциско, — успокаивал он ее. — Не с нами. Не волнуйся». И все же, беспокоясь за него, она в последнее время старалась читать все, что могла найти об этом заболевании.

Из любопытства или, как она считает сейчас, движимая какой-то высшей силой, Бёркс в конце концов проигнорировала запрещающие таблички на красной двери и проскользнула внутрь. На кровати лежал похожий на скелет молодой человек — он весил меньше 45 килограмм. Он сказал ей, что хотел бы перед смертью увидеть свою мать.

«Я вышла, и медсестры спросили: „Вы же не заходили в ту палату, правда?“ — вспоминает Бёркс. — Я ответила: „Ну, вообще-то, зашла. Он хочет видеть мать“. Они засмеялись и сказали: „Милая, его мать не придет. Он здесь уже шесть недель. Никто не придет. Никто ни разу не приходил и не придет“».

«Он здесь уже шесть недель. Никто не придет».

Отказываясь принимать очевидное, Бёркс узнала у одной из медсестер телефон матери молодого человека и позвонила. Она и пары слов не успела сказать, прежде чем женщина на том конце провода повесила трубку.

«Я позвонила еще раз, — говорит Бёркс. — Я сказала: если вы снова бросите трубку, после смерти вашего сына я опубликую некролог в вашей городской газете и укажу причину смерти. Только так я смогла привлечь ее внимание».

«Мой сын — грешник», — сказала женщина. Она не знает, что с ним не так, и ей все равно. Она не приедет, для нее он уже мертв. Она даже не заберет его тело, когда он умрет. Эту песню в следующие годы Бёркс придется выслушивать снова и снова: праведный суд и адское пламя, отречение и ссылки на Священное писание. По оценкам Бёркс, она работала более чем с тысячей людей, умирающих от СПИДа, — всего лишь от нескольких из них не отвернулись их семьи. Бёркс до сих пор не знает, были ли причиной тому религиозные убеждения или попросту страх вируса.

Она работала более чем с тысячей людей, умирающих от СПИДа, — всего лишь от нескольких из них не отвернулись их семьи.

…Рут повесила трубку и задумалась, что она скажет умирающему. «Я не придумала ничего лучше, чем сказать: „Твоя мама не приедет. Она даже не ответит на звонок“». Кроме правды, говорить было нечего. «Но когда я вошла в палату, он сказал: „Мама! Я знал, что ты придешь“ — и протянул руку. Что мне оставалось делать? Я взяла его за руку и сказала: „Я здесь, милый. Я здесь“».

Бёркс говорит, что это был, наверное, первый раз с момента его поступления в больницу, когда кто-то прикоснулся к нему, не надев предварительно две пары перчаток. Она придвинула стул к изголовью его кровати, разговаривала с ним, держала его за руку. Она обтирала его лицо салфеткой и говорила, что она здесь, рядом. «Я оставалась с ним в течение тринадцати часов — его последних часов на земле».

Она почти никогда не рассказывала о том дне до недавних пор. Люди всегда спрашивают ее, почему она не боялась. «Понятия не имею, — говорит Рут. — Мысль о страхе просто никогда не приходила мне в голову до тех пор, пока я глубоко не погрузилась в работу с больными СПИДом. Я просто просила Бога: „Если это именно то, чем Ты хочешь чтобы я занималась, пожалуйста, не позволь мне или моей дочери заразиться“. И Он не позволил».

«Когда-нибудь все это станет твоим»

Семья Рут Кокер Бёркс поселилась в графстве Гарленд в 1826 году. Сама она родилась в Хот-Спрингс и в детстве дружила с Биллом Клинтоном. По ее словам, пока Клинтон был в Белом доме, они время от времени переписывались, и Бёркс периодически пересказывала ему сплетни из родного городка.

По меньшей мере с конца 1880-х годов всех членов семьи Бёркс хоронили на кладбище Файлс — на полуакре красноватой земли на вершине холма над Центральной авеню Хот-Спрингс. Водители часто используют Файлс-роуд, чтобы срезать путь и избежать пробок на Центральной, и проезжают мимо кладбища, даже не замечая его.

Когда Бёркс была еще девочкой, ее мать разругалась с дядей Рут. Чтобы быть уверенной, что ни он, ни его потомство никогда не будут лежать в той же земле, что и остальные Бёрксы, мать Рут, не привлекая внимания, скупила все оставшиеся места на кладбище: 262 участка. Рут с матерью ходили на кладбище по воскресеньям после церкви, и мать, обозревая свои владения, часто саркастически напоминала дочери: «Когда-нибудь все это станет твоим».

«Я всегда недоумевала, что мне делать с целым кладбищем, — говорит Рут. — Кто мог предположить, что наступят времена, когда люди будут отказываться хоронить своих детей?»

Именно на этом кладбище Бёркс закопала урну с пеплом молодого человека, который умер на ее глазах, — после того как его мать подтвердила, что не хочет иметь с ним ничего общего, даже после смерти. «Никому он не был нужен, и я сказала ему во время этих долгих тринадцати часов, что заберу его на мое прекрасное маленькое кладбище, где похоронены мой папа и бабушки с дедушками, которые будут присматривать за ним».

Бёркс пришлось обратиться в похоронное бюро города Пайн-Блафф по поводу кремации. Это было ближайшее похоронное бюро, где согласились хотя бы прикоснуться к телу умершего от СПИДа. Рут заплатила за кремацию из своих сбережений. Потом вырыла ямку на могиле своего отца, положила туда урну и снова засыпала. Помолилась над могилой, и похороны были окончены.

В течение нескольких следующих лет Бёркс похоронит на кладбище Файлс больше 40 человек. Большинство из них — геи, чьи семьи даже отказались забирать их прах. «Обычно со мной приходила моя дочь, — говорит Бёркс. — У нее была своя маленькая лопатка. Я копала, она мне помогала. Потом я хоронила прах, и мы устраивали „самодеятельную“ церемонию. Мне не удавалось пригласить священника — никто не соглашался сказать что-нибудь над их могилами».

«Мне не удавалось пригласить священника — никто не соглашался сказать что-нибудь над их могилами».

Ей кажется, что их было 43, но она не уверена. Где-то на чердаке, в коробке, среди пожелтевших ежедневников, которые она называет своими Книгами мертвых (страницы заполнены заметками о встречах с врачами и рецептами), лежит список имен.

Бёркс отмечает, что перед тем как похоронить прах, она всегда делала последнюю попытку достучаться до семей. «Я пробовала каждый раз, — говорит она. — Они бросали трубку. Крыли меня матом. Читали молитвы, как будто я демон и им нужно от меня спастись. Безумие какое-то. Нелепость».

Много раз столкнувшись с тем, что священники наотрез отказываются присутствовать на этих похоронах, она научилась сама читать поминальные молитвы. «Это никогда не заставляло меня усомниться в моей вере, — говорит она. — Я знала, что то, что я делаю, правильно, что именно этого хотел от меня Бог. Нет, я не слышала голоса с небес. Я просто знала это в глубине души».

Слон

После того случая в университетском госпитале люди начали звонить ей с просьбами о помощи. «Появился слух, что в Хот-Спрингс живет какая-то чокнутая, которая не боится. Больным так и говорили: „Идите к ней. Не приходите ко мне. Вот вам имя и номер телефона. Идите“. Я была их хосписом. Их друзья-геи были их хосписом. Их товарищи по несчастью были их хосписом».

Вскоре она уже получала обращения из провинциальных больниц по всему штату. Финансируя свою деятельность за счет пожертвований (а иногда из собственного кармана), она водила пациентов по врачам, помогала им получить пособие, когда они больше не могли работать, помогала находить лекарства, пыталась ободрить, вытаскивала из депрессии. Она вспоминает, что многие аптеки отказывались работать с рецептами на лекарства против СПИДа (такие как противовирусный препарат азидотимидин), и даже те, кто соглашался, делали это с опаской. Где-то, говорит Рут, у нее хранится большая банка из-под кофе, полная старых шариковых ручек: как только аптекари узнавали, что она работает с больными СПИДом, многие из них требовали, чтобы она забрала с собой ручку, которой подписывала чек. «Они не хотели, чтобы эта ручка даже находилась с ними в одном здании. Они выходили с банкой дезинфицирующего средства и распыляли его в помещении, выкуривая меня за дверь».

В ее доме скоро образовалась целая «подпольная аптека». «У меня не было наркотических препаратов, но был азидотимидин, были антибиотики: люди умирали, и мне доставались все их лекарства. А я хранила их, потому что у других больных их могло не быть».

Бёркс говорит, что финансовая помощь, предоставленная пациентам (и похоронные расходы, и медикаменты, и аренда жилья для тех, кто уже не мог работать), не могла бы состояться без поддержки гей-клубов всего штата, в особенности Little Rock’s Discovery. «Они устраивали шоу трансвеститов — вот откуда поступали деньги. Именно благодаря этому мы покупали лекарства, платили аренду. Если бы не дрэг-квинс, не знаю, что бы мы делали».

«Если бы не дрэг-квинс, не знаю, что бы мы делали».

Норман Джонс — владелец клуба Discovery. Открытый в 1979 году, клуб изначально работал на гей-аудиторию, но сейчас публика скорее смешанная. Джонс отлично помнит ужас первых лет эпидемии. В 1988-м он помог основать благотворительную группу «Помощь больным СПИДом», с которой активно работала Бёркс. Группа все еще существует, все еще помогает больным.

Джонс вспоминает, что когда СПИД появился в штате Арканзас, сотрудники клуба решили сделать что-нибудь, чтобы помочь. «Вместе с артистами и барменами мы решили, что будем устраивать ежегодные сборы средств, чтобы основать фонд „Помощь больным СПИДом“. Мы начали ежегодно собирать деньги и продолжаем делать это и сегодня, 25 лет спустя». Джонс сказал, что полученные фондом пожертвования, а также проценты от выручки клуба помогли Фонду борьбы со СПИДом и другим группам, работающим с больными людьми.

Когда СПИД пришел в Арканзас, вспоминает Джонс, сразу стали заметны изменения. Даже слуха, что у кого-нибудь ВИЧ, было достаточно, чтобы близкие начали избегать этого человека. «Больной оказывался как будто за кирпичной стеной. Все говорили: не прикасайся к нему. Не разговаривай с ним. Стоило человеку потерять несколько килограммов, и люди уже боялись к нему приближаться. Страх был безудержным. Мы еще не знали, что происходит, но уже боялись».

Рассказы Бёркс о тех временах граничат с кошмаром. Один за другим больные умирали на ее глазах. В первые годы своей работы она иногда ходила на трое похорон в день. Многие ее воспоминания слились в одну ужасную тень, другие сохранились с идеальной ясностью.

Она помнит мужчину, чья семья настояла, чтобы он крестился в реке в октябре, за три дня до собственной смерти, чтобы смыть с себя грех гомосексуализма. Он умер с весом 34 килограмма при росте 198 сантиметров. После похорон его тетушки пришли в дом его родителей в пластиковых костюмах и желтых перчатках, чтобы сложить его вещи в двойной слой пластиковых пакетов и отскрести все поверхности, включая потолочный вентилятор, с отбеливателем.

Она вспоминает, как сидела рядом с умирающими, пока они заполняли свои собственные свидетельства о смерти, потому что Бёркс заранее знала, что у нее не будет возможности обратиться к семьям за необходимой информацией. «Так что мы сидели и заполняли их вместе, — говорит она. — Вы можете представить, как заполняете собственное свидетельство о смерти? Но у меня не было нужной информации: девичьих фамилий их матерей, того, другого, третьего. Поэтому я приносила пиццу, и мы ели ее и заполняли свидетельства».

«Вы можете представить, как заполняете собственное свидетельство о смерти?»

Она вспоминает мужчину из Литл-Рока, «в легких которого было уже так много жидкости, что он не мог дышать. Говорить он тоже не мог, и он давился, когда пытался что-то сказать. Мы звонили, звонили, звонили его матери… Он очень хотел поговорить с ней и снова и снова просил меня позвонить. Включался автоответчик, и я просто передавала ему телефон. Он плакал и задыхался. Было невыносимо слушать, как он спрашивает мать, не придет ли она в больницу. Она так и не пришла. За день до похорон она позвонила и спросила, можно ли ей прийти на похороны. Он похоронен на кладбище Файлс».

Бёркс вспоминает, как другая мать звонила ей и требовала сказать, когда ее сын наконец умрет. «„Я просто хочу знать когда, — вспоминает ее слова Рут. — Мы не можем продолжать жить дальше, пока он не умрет. Он разрушил наши жизни, и мы не хотим, чтобы наше окружение узнало, что у него СПИД. Как долго, по-вашему, он еще будет жив?“ Как будто это наказание для нее».

Одного из больных, Билли, она запомнила лучше всех остальных. Он был одним из самых молодых ее подопечных — ему было чуть больше 20 — и выступал на сцене в женских образах. Он был прекрасен, говорит Рут. В ее нынешнем доме, в Роджерсе, в шкафу до сих пор хранится одно из платьев Билли: ярко-красный дизайнерский наряд, похожий на орхидею. Это именно его мать звонила Бёркс, чтобы узнать, сколько еще времени должно пройти, прежде чем они смогут вернуться к нормальной жизни.

Когда здоровье Билли ухудшилось, Бёркс съездила вместе с ним в торговый центр Литл-Рока, чтобы он уволился с работы в одном из магазинов. После этого он расплакался, и она держала его в объятьях, пока толпа покупателей текла мимо. «Люди глазели на нас и показывали пальцем, но мне было плевать».

Однажды, за несколько недель до смерти Билли — к тому времени он весил всего 25 килограмм, был до того легким, что она могла поднять его на руки, — Бёркс свозила его к врачу в Литл-Роке. Потом они бесцельно катались на машине, пытаясь хоть немного поднять настроение. В те дни ей часто хотелось плакать, но она себе не разрешала: ей нужно было быть сильной ради своих подопечных.

«Он был так подавлен, — вспоминает она. — Мы проезжали мимо зоопарка, где кто-то в этот момент катался на слоне. И он говорит: „Знаешь, а я никогда не катался на слоне“». «Ну, это мы исправим», — сказала она и развернула машину. Где-то в ее коробках есть фотография, где они вдвоем сидят на спине у слона: Рут Кокер Бёркс в платье и на каблуках и Билли с редкой для тех дней улыбкой.

Двое или больше

Когда ей становилось слишком тяжело, Рут отправлялась на рыбалку. Но не все было так ужасно, говорит она. Да, ей приходилось сталкиваться с худшими сторонами человеческой натуры, но выпадало счастье наблюдать и лучшие ее стороны, видеть людей, которые самоотверженно заботились о своих партнерах и друзьях. Именно поэтому Бёркс была так счастлива, когда гей-браки легализовали по всей стране.

«Я наблюдала за тем, как эти люди заботятся о своих партнерах до самой их смерти. Они приносили их в душ и держали, пока я их мою. Они несли их обратно в постель, вытирали и наносили на тело лосьон. Они делали это до самого конца, зная, что сами скоро окажутся на их месте. Не это ли любовь и преданность? Я знаю немногих гетеросексуалов, которые бы делали все это».

Иногда она выслушивала предсмертные исповеди. «Что бы они ни хотели рассказать своему Богу, я помогала им. Я решила, что если служители церкви отказываются это делать, то кто-то же должен. И если Господь хочет, чтобы это была я, конечно, я имела право сказать: „Да, вы отправляетесь на небеса…“ Библия учит, что если вас двое или больше и вы просите Бога о прощении, Он простит вас. Нас было двое, так что это было лучшее, что я могла сделать».

За все годы работы с больными СПИДом она никогда не носила перчатки (за исключением случаев, когда на коже подопечных были открытые раны). Она верит, что именно прикосновения помогали этим людям оставаться в живых дольше, чем другим больным. К 1990-м специалисты начали брать это на заметку.

«Мои ВИЧ-пациенты жили на два года дольше, чем в среднем по стране, — говорит Бёркс. — Людей со всего мира отправляли в национальные институты здравоохранения, в Центр контроля заболеваний и ко мне. Отправляя их ко мне, исследователи имели возможность наблюдать, что из того, что я делаю, помогало пациентам жить дольше. Я думаю, все дело в том, что я их любила. Они были мне как дети, даже несмотря на то, что многие из них были моего возраста».

Бёркс ухаживала за Раймондом Хэрвудом, жителем Хот-Спрингс, который умер в 1994 году в возрасте 42 лет. Его отец, Джим Хэрвуд, сказал, что Бёркс — одна из самых добрых людей из всех, кого он знал. Он был изумлен, услышав от Рут, что некоторые родители отказываются от своих детей, когда у тех диагностируют СПИД. «Меня не так воспитывали, — говорит Хэрвуд. — Как можно бросить своего сына? Какая разница, что он сделал? Он мог хоть людей убивать. Он все еще твой сын. Тебе может не нравиться то, что он делает, но ты все равно любишь его».

Назад к Богу

Несколько лет назад Рут перенесла инсульт — достаточно рано, чтобы подозревать, что тут сказался стресс прошлых лет. После инсульта ей пришлось заново учиться всему: говорить, есть, читать и писать. Это настоящее чудо, что она сама еще не похоронена на кладбище Файлс.

Когда более современные медикаменты, методики и подходов к работе с ВИЧ-инфицированными сделало ее работу неактуальной, она на несколько лет переехала во Флориду, где работала распорядителем похорон и инструктором по рыбалке. Когда Билл Клинтон был избран президентом, она стала консультантом Белого дома по вопросам образования в области СПИДа.

Несколько лет назад она перебралась в Роджерс, чтобы быть ближе к внукам. В 2013-м она защищала трех приемных детей, которых исключили из начальной школы в соседнем Пи-Ридже после того, как руководство учебного заведения заподозрило, что один из них может иметь ВИЧ-положительный статус. Бёркс не могла поверить, что и в XXI веке ей приходится иметь дело с теми же старыми страхами.

Работа, которую она и ее коллеги проделали в 1980-х и 1990-х, почти забыта — отчасти потому, что многие свидетели уже умерли. Бёркс не единственная, кто помогал больным СПИДом в те времена, но одна из немногих, кто все еще жив. Так она стала хранительницей памяти об этом.

Она говорит о тех днях как старый солдат, почти без слез. Она любила каждого из своих подопечных и верит, что они любили ее. Даже умирая, они учили ее храбрости и приносили радость в ее жизнь. «Это были хорошие дни, — вспоминает она, — потому что мне была ниспослана миссия — возвращать этих людей Господу».

С тех пор как она перенесла инсульт, Рут не бывала на кладбище Файлс. Она следила за порядком там, пока жила в Хот-Спрингс, но когда журналисты недавно посетили кладбище, оказалось, что оно выглядит запущенным. Перед тем как умереть, говорит Рут, она хотела бы, чтобы на кладбище появился мемориал. Что-то, что расскажет людям историю. Мемориальная доска. Камень. Список имен забытых людей, которые лежат там.

«Я бы хотела, — сказала она, — чтобы когда-нибудь на моем собственном надгробии было написано: „Вот что произошло. Все это началось в 1984 году. Они просто приходили и приходили. И они знали, что их будут помнить и любить, что о них будут заботиться. И что кто-нибудь помянет их добрым словом, когда они умрут“».

«Они знали, что кто-нибудь помянет их добрым словом, когда они умрут».

Все фото: AFP / East News