Без права выписки: Жизнь в психоневрологическом интернате

Психоневрологические интернаты появились на постсоветском пространстве после Второй мировой войны. Они предназначались для ветеранов-инвалидов, которые не смогли приспособиться к мирной жизни и занимались попрошайничеством. Затем в подобные заведения стали отправлять и людей с психическими расстройствами. Интернаты строили на окраинах городов и возле деревень, еще больше изолируя проживающих в таких учреждениях.

В 2005 году ВОЗ приняла декларацию, в которой закрепила за людьми с психическими расстройствами право на полноценную жизнь в обществе. Несмотря на это, сегодня работа психоневрологических интернатов в России, Украине и Беларуси все еще направлена не на адаптацию людей с особыми потребностями к самостоятельной жизни, а на то, чтобы удерживать их в учреждении: проживающие в интернате редко покидают его территорию и не могут распоряжаться собственными деньгами.

За последние двадцать лет в Беларуси количество психоневрологических интернатов выросло — сегодня в стране 72 интерната, в которых проживает около 20 тысяч человек.

— Руководство интерната не возражало против съемок, но попросили показать фотографии перед публикацией. С людьми, которые живут там, проблем тоже не было: жизнь в интернате монотонная, поэтому фотосъемка — почти праздничное событие. А вот один из санитаров не разрешил себя снимать. Когда-то он работал учителем и не хотел, чтобы его бывшие коллеги, увидев снимки, узнали, чем он зарабатывает на жизнь сейчас.

К сожалению, на постсоветском пространстве слово «санитар» приобрело пренебрежительный оттенок. У нас считается, что в работе санитара нет ничего сложного, и на эту должность идут все подряд. Вдобавок много интернатов находятся возле деревень, где другой возможности заработать у местных жителей нет. Но назвать такую работу легкой нельзя: для ухода за людьми с особыми потребностями нужны терпение и навыки. Обучающих программ для сотрудников психоневрологических интернатов в Беларуси нет, поэтому санитарам приходится учиться во время работы.

Санитар в психоневрологическом интернате знает о своих подопечных все: какую музыку они любят, одежду какого размера носят. У них появляются общие шутки. Часто люди, которые приходят работать в интернат на время, остаются здесь надолго. Они привыкают к тем, за кем ухаживают, чувствуют себя нужными.

Но чем дольше человек работает, тем более черствым он становится. Молодые санитары, которые приходят работать в интернаты, знают, что могут выгореть и очень боятся этого.

В интернатах живут люди разного возраста: есть пожилые с деменциями, есть молодые люди с психическими и физическими нарушениями. Родственники больше не могут самостоятельно ухаживать за ними — у кого-то нет времени, кому-то не позволяет здоровье. Называть этих людей «пациентами» некорректно: интернат — не больница, а скорее дом, в котором живут люди с особыми потребностями. Медперсонал называет их «проживающими». Я назвала проект «Дом, в котором живут люди». С его помощью я хотела рассказать о тех, кто работает и живет в интернате.

В нашей культуре психические заболевания — территория предубеждений и стереотипов. Зачастую к людям с особыми потребностями относятся пренебрежительно. Однажды, узнав, что пожилая мама женщины с синдромом Дауна не могла навестить дочь в интернате, я предложила привезти дочку к ней. Она отказалась, потому что считала «болезнь» дочери позором для семьи.

Сталкиваться с таким отношением неприятно, потому что люди с особыми потребностями очень добрые и внимательные. Они всегда помнили, когда у меня день рождения, и были готовы поделиться последней конфетой. Со многими из них я до сих пор общаюсь в социальных сетях и по телефону.

У меня там появилась подруга — Люба. У Любы синдром Дауна, и она всю жизнь провела в интернате — сначала в детском, потом во взрослом. Впервые я увидела ее на одной тамошней дискотеке: Люба много танцевала и делала это волшебно. Мы быстро подружились, я даже водила ее на рок-концерт и за покупками. Общение со мной пошло ей на пользу — Люба стала лучше разговаривать.

Одни проживающие понимают, что проведут остаток жизни в интернате, и грустят из-за этого. Другие относятся к этому спокойно: главное, что их кормят и одевают. Но все хотели бы зарабатывать и самостоятельно распоряжаться деньгами (такая возможность может появиться, если будет принят закон о частичной дееспособности). Еще не помешал бы закон о распределенной опеке — он позволит друзьям проживающих гулять с ними за пределами интерната.

Получив сопровождение, большинство жителей интерната могли бы сами обустроить свой быт. Но с точки зрения закона все эти люди недееспособны, поэтому не могут даже выйти на улицу сами. Большая часть пенсии, которую назначают проживающим в интернате, уходит на их содержание; 10% остается на личные нужды, но на руки эти деньги не дают. Если хочешь заказать себе что-то, ты должен написать заявление, после чего администрация решит, стоит это покупать или нет. Такой подход нарушает права жителей интерната, и я надеюсь, что это скоро изменится.