Фотографы сняли проект о детях, которым врачи не давали шансов дожить до школы
Белорусские фотографы Евгений Канаплев и Юлия Лейдик представили фотопроект «Мы есть» о детях с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Таким образом фотографы хотят привлечь внимание общества к проблемам этих детей и собрать средства на их лечение. Герои снимков — подопечные фонда «Геном», который был основан родителями детей с подобными болезнями.
«В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят как звезды с обложек глянцевых журналов. Глядя на этих невероятно обаятельных ребят, сложно определить, у кого из них спинальная мышечная атрофия, у кого — амиотрофия Дюшенна, глутаровая ацидемия, болезнь Шарко-Мари-Тута или болезнь Виллебранда-Диана, — говорят авторы. — Абсолютное большинство из нас даже не подозревает о существовании таких диагнозов. Но все участники фотопроекта — подлинные герои, на которых всем нам — и государству, и обществу — давно пора обратить внимание».
По словам инициаторов проекта, болезни, которыми страдают герои фотосерии, нарушают работу сердца, затрудняют дыхание и блокируют работу мышц. У таких детей небольшая продолжительность жизни — в лучшем случае, до 20 лет.
На странице проекта также проходит сбор средств для помощи подопечным фонда «Геном». Там же можно ознакомиться с историей каждого ребенка — узнать о том, как ему поставили диагноз и как после этого изменился образ жизни его семьи.
