Опыт

Она очень хотела жить: Последние 26 дней жизни девушки, решившейся на эвтаназию

Немка Сандра Хойн работает с табуированными для общества темами. Она уже сняла проекты о малолетних секс-работницах в Бангладеш, мужчине, который считал секс-куклу своей женой, и об ужасающей жизни альбиносов в Танзании, на части тел которых охотятся местные жители. Ее новый проект — о 29-летней девушке Аурелии: она решилась на смерть с помощью эвтаназии. Сандра Хойн провела с Аурелией последние 26 дней ее жизни и засняла их.

Эвтаназия — это добровольный уход человека из жизни с медицинской помощью. К ней прибегают пациенты с невыносимыми физическими или моральными страданиями и без малейшего шанса на выздоровление. Сегодня эвтаназия легализована в нескольких европейских странах, среди которых Нидерланды, Бельгия, Люксембург, Швейцария, Германия, а еще в Канаде, Израиле, одном штате Австралии, восьми штатах США и в Колумбии.

Важно сказать, что эвтаназия бывает пассивной (отказ больного пациента или его близких от искусственного поддержания жизни) и активной (пациент получает смертельную инъекцию). Один из видов активной эвтаназии — ассистированное самоубийство (PAS). Разница в том, что при ассистированном суициде смертельную инъекцию делает не врач, а сам пациент.

Эвтаназию разрешают только неизлечимо больным людям, которые находятся в сознании и неоднократно добровольно высказывали желание умереть таким способом. Против слова «суицид» часто выступают защитники эвтаназии — по их мнению, это не суицид, а право на смерть с достоинством.

Против слова «суицид» часто выступают защитники эвтаназии — по их мнению, это не суицид, а право на смерть с достоинством.

В Украине эвтаназия запрещена, и любое содействие в ней, по закону, будет считаться убийством. В октябре прошлого года депутат от фракции «Слуга народа» Гео Лерос сообщил о планах внести законопроект, разрешающий эвтаназию. Но до сих пор такой документ не был подан на рассмотрение парламента.

Первыми в мире эвтаназию легализовали Нидерланды. В 1984 году Верховный суд Нидерландов признал ее приемлемой, а с 2002-го в стране действует закон об эвтаназии. В октябре 2020 года в Нидерландах также легализовали эвтаназию для тяжелобольных детей в возрасте от года до двенадцати лет. Раньше она была разрешена лишь для детей старше двенадцати лет или младше года. В то же время иностранцы могут пройти процедуру эвтаназии только в одной стране — Швейцарии, которую уже называют центром «суицидального туризма».

Сторонники эвтаназии считают ее законным правом человека на достойную смерть, когда его страдания нестерпимы, а шансов на выздоровление нет.

Сандра Хойн 44 года

Немецкий фотограф, живет в Гамбурге. Изучала фотографию в Университете прикладных наук. Член фотоагентства Laif с 2007 года. Обладатель многих фотонаград, в том числе World Press Photo, Magnum Photography Awards, Sony World Photography Awards, Prix de la Photographie Paris, LensCulture Portrait Awards, MIFA и других.

— Я начала этот проект в июле 2017 года. В группе на фейсбуке я познакомилась и с неизлечимо больными людьми, и с теми, кто борется за легализацию эвтаназии. Кстати, для меня одинаково важны обе эти категории, я даже не разделяю их. Тему эвтаназии я решила раскрыть через личную историю Аурелии.

Эвтаназия — это намеренное прекращение жизни с целью облегчить страдания больного человека. Специальные препараты позволяют спокойно и мирно закончить жизнь. В противном случае человека может ждать смерть, полная унижений, боли и страданий. В каждой стране существуют свои законы об эвтаназии. Я знаю, что это деликатная тема, но ее необходимо обсудить. С помощью проекта «26 дней» я хочу акцентировать на ней внимание и вовлечь аудиторию в дискуссию.

Для начала я провела исследование, чтобы больше узнать и приблизиться к неизлечимо больным людям, которые позволят мне себя фотографировать на стадии принятия решения и до момента, пока они не пройдут эвтаназию. До того как я познакомилась с Аурелией, я даже не знала, что эвтаназия возможна и для психически больных пациентов.

У Аурелии было несколько хронических заболеваний, а также пограничное расстройство личности, депрессия, тревожное расстройство и расстройство пищевого поведения. Когда у нее случались приступы, она могла вставлять битое стекло в свое тело, тушить сигареты о руки и распылять дезодорант в глаза. Начиная с 21 года она несколько раз пыталась покончить с собой и не раз говорила, что в ее голове живет чудовище, которое вонзает в нее сотни лезвий. Много лет Аурелия боролась со своими заболеваниями и проходила необходимую терапию. Но лечение не принесло никаких результатов.

У Аурелии было несколько хронических заболеваний, а также пограничное расстройство личности, депрессия, тревожное расстройство и расстройство пищевого поведения.

Тем не менее Аурелия была очень активной в социальных сетях, выступала за эвтаназию для психически больных людей и хотела рассказать свою историю, надеясь на большее понимание важности эвтаназии для таких пациентов со стороны общества. И хотя в Нидерландах психически больные люди могут рассчитывать на легальную эвтаназию, на практике добиться ее до сих пор очень сложно.

Я сразу сказала Аурелии, что хотела бы навестить ее и задокументировать последние недели жизни. Конечно, меня удивило то, как быстро она согласилась. Поначалу я была немного обеспокоена, что такое быстрое согласие могло быть связано с ее болезнью и тем, что она не полностью осознавала, что я действительно хотела провести рядом с ней последние недели ее жизни. Мы сразу договорились, что если не понравимся друг другу, то в любой момент отменим все договоренности.

Аурелия часто вспоминала о своей матери, которая умерла ровно за год до того, как девушке предстояло пройти эвтаназию. Она говорила, что смерть матери никак не повлияла на ее желание умереть. Родители Аурелии давно знали о намерении своей дочери закончить жизнь и не хотели, чтобы она чувствовала себя виноватой из-за этого. Желание пройти эвтаназию было едва ли не самым сильным в ее жизни, и, конечно, им это не нравилось. Но Аурелия сказала, что они позволили ей достойно закончить жизнь. Ей было спокойнее из-за того, что у отца больше не будет страха увидеть на пороге своего дома полицейских с известием о суициде дочери.

Ей было спокойнее из-за того, что у отца больше не будет страха увидеть на пороге своего дома полицейских с известием о суициде дочери.

У меня не было сомнений по поводу проекта, но, безусловно, я чувствовала ответственность за то, где и как он будет опубликован. В медиа информацию о самоубийствах сообщают только в отдельных случаях. По уважительной причине — чтобы предотвратить другие случаи суицида. Контекст здесь очень важен, иначе люди легко могут неправильно понять эту ситуацию. Например, если изображения и цитаты Аурелии давать без ее полной истории.

Пока я снимала проект, я жила в квартире Аурелии и спала на диване в ее гостиной. В некоторые дни мы были вместе 24 часа, в другие — у нее было меньше времени, так как она была занята подготовкой своих похорон. Бывало, что она много сидела за компьютером или встречалась с журналистами.

Аурелия совсем не хотела умирать, она очень хотела жить, но просто не нашла способа это сделать. До последнего дня казалось, что это все где-то далеко. Мне было трудно принять ее желание. Депрессия — субъективная эмоция, и, конечно, все чувства тоже субъективны. Это только твоя жизнь и только твоя боль. Никто другой не сможет этого прочувствовать.

Аурелия совсем не хотела умирать, она очень хотела жить, но просто не нашла способа это сделать.

Накануне дня смерти она пригласила своих лучших друзей на домашний ужин, чтобы попрощаться. Это было больше похоже на день рождения, все смеялись, болтали и много шутили. Когда гости ушли, Аурелия приняла снотворное и заснула на диване в гостиной. Мы с ее другом остались на ночь, чтобы присмотреть за ней. На следующее утро приехали медработники и подготовили ее вену для инъекции — на случай, если после принятия препарата пациентку вырвет (иногда организм так реагирует) и она решит сделать себе укол. Это был тот момент, когда я наконец осознала, что Аурелия умрет совсем скоро.

Она говорила: «Я умею любить и веселиться, но не могу жить. Я люблю музыку, люблю проводить время с друзьями, наслаждаюсь своими хобби. И тогда люди ошибочно думают, что если я все еще могу наслаждаться жизнью, то смогу и жить, стоит просто по-настоящему захотеть. Но это неправда».

Иногда мне было трудно справляться с ее изменчивым настроением. Особенно когда она причиняла себе боль. В один из дней Аурелия сказала мне: «Сандра, я хочу сделать себе больно. Ты можешь остаться в гостиной или выйти и не видеть этого. Просто не пытайся меня остановить».

Я осталась с ней в комнате. На этот раз она медленно тушила сигареты о свою руку. Страшно было просто смотреть и не иметь возможности остановить ее или как-то помочь.

Каждый день я боялась, что сегодня она не выйдет из спальни, потому что ночью свела счеты с жизнью. В течение второй недели было совсем плохо, она теряла терпение, и ей становилось все сложнее ждать дня эвтаназии. Однажды утром она сказала, что благодарна мне за то, что я была рядом, иначе она бы снова попыталась покончить с собой.

Мой проект показывает девушку, которая выбрала путь эвтаназии, но нельзя сказать, что он популяризирует эвтаназию. Я уже получила много писем, но все они были положительными. А противники эвтаназии мне до сих пор ничего не писали. И да, мой проект не романтизирует эвтаназию. Как и сама Аурелия не романтизировала ее. Эта история не должна рекламировать смерть как единственно правильное решение.

Мой проект не романтизирует эвтаназию. Эта история не должна рекламировать смерть как единственно правильное решение.

Достойный уход из жизни — то, чего хотела Аурелия. Я думаю, что это жизнь другого человека, его боль и решение. Причины всегда индивидуальные и довольно личные. Нам просто нужно их уважать. Жаль, что во многих странах нет адекватных законов об эвтаназии, а если и существуют, то не для психически больных людей.

Я знаю, что здоровым людям бывает трудно это осознать. И мне в том числе. Я думаю, что, проведя с Аурелией последние недели, стала понимать ее куда больше. Но никто не может в полной мере прочувствовать боль другого.

В случае Аурелии это было очень взвешенное решение, и она боролась за свое право уйти из жизни таким путем целых восемь лет. Аурелия описывала свою болезнь как невидимый рак. И удивлялась, что люди с онкологическим заболеванием имеют право на эвтаназию, а тем, у кого тяжелое психическое заболевание, добиться разрешения на эвтаназию куда сложнее.

В Нидерландах душевнобольным людям разрешают прибегнуть к эвтаназии в очень редких случаях. Сложность еще и в том, что для психически больных пациентов нужно исключить спонтанность решения. Врачи должны быть уверены, что человек с психическим расстройством подходит к этому осознанно и что это не сиюминутная вспышка.

В 2012 году Аурелии отказали в эвтаназии, поскольку на тот момент она еще не испробовала все методы лечения. Она разговаривала с врачами и психологами, заполняла много анкет и делала медицинские записи. И только 31 декабря 2017 года ей позвонили из клиники и подтвердили ее право на эвтаназию. Врачи убедились, что лечение не дало результатов.

Между суицидом и эвтаназией существует большая разница. Но вопрос сложный. Если я буду говорить об этой разнице, то будет выглядеть так, что я пропагандирую эвтаназию. Самоубийство часто происходит в результате какой-то вспышки сознания, это бывает очень спонтанным решением. Кроме того, самоубийство влечет за собой неудобства и для других людей (в зависимости от метода). Задумайтесь — у вашей смерти всегда могут быть невольные свидетели. Труп может найти проводник поезда или члены добровольной пожарной части, которым придется собирать куски тела с асфальта, да и просто проходящие мимо высотного здания люди тоже могут быть невольно вовлечены в чужую смерть.

Аурелия говорила, что ей меньше всего хотелось, чтобы люди убивали себя. Она искренне хотела, чтобы те, кто действительно намерен покончить с собой из-за сильных страданий, получили шанс умереть достойным образом и поддержку врача. Не в одиночестве, не вследствие передозировки, не прыгнув под поезд, не сиганув с высотного здания. А дома, в своей постели, в окружении близких и, что самое важное, с достоинством.

Она искренне хотела, чтобы те, кто действительно намерен покончить с собой из-за сильных страданий, получили шанс умереть достойным образом и поддержку врача.

Снимая этот проект, я хотела понять боль Аурелии, ее страдания. Я вообще считаю, что фотографам нужно заботиться о тех, кого они снимают, чувствовать людей и сопереживать им. В то же время ты не должен забывать, что это работа, и поэтому важно найти правильную эмоциональную дистанцию. Это были очень напряженные несколько недель, в течение которых мы так много смеялись и плакали с героиней вместе.

После того как проект закончился, я почувствовала себя очень измотанной. Я вдруг поняла, что мне нужно больше заботиться о себе, когда я освещаю подобные истории. В фильме, снятом в рамках проекта «26 дней», часто звучит голос Аурелии, который мне до сих пор тяжело слышать. Я скучаю по ней. После смерти Аурелии я целый месяц не могла приступить к монтажу отснятого материала.

Я считаю, что фотографам нужно заботиться о тех, кого они снимают, чувствовать людей и сопереживать им. Но не забывать, что это работа.

Аурелия злилась на людей, которые выступают против эвтаназии из-за своих религиозных убеждений. Она считала себя евангелисткой и была уверена, что Бог любит ее. Вот ее слова: «Все понимают Библию по-своему. Разве запрет на эвтаназию — это про любовь Бога? Эти люди говорят, что я попаду в ад, если пойду на эвтаназию. Я не верю в ад после смерти, его просто не существует. Я верю, что Бог примет меня в свои объятия. Ад для меня — это жизнь на земле».

Когда она сообщила в фейсбуке, что скоро отправится к своей покойной матери, то некоторые писали ей, что она идет не к матери, а к дьяволу. И Аурелия искренне не понимала, откуда в этих людях такая злоба, если они считают себя религиозными. Полагаю, что церкви давно пора пересмотреть многие из своих взглядов.

Аурелия разрешила мне фотографировать ее во время эвтаназии. Но я решила не делать этого, не снимать момент ее смерти. Я просто была рядом с ней как ее друг. Я не могу точно описать, что я думала и испытывала в тот момент. Конечно, мне было грустно, я чувствовала себя истощенной, но в то же время мне было спокойно из-за того, что все прошло хорошо, что после принятия лекарства ее не вырвало, что она ушла тихо и мирно.

Я решила не снимать момент ее смерти. Я просто была рядом с ней как ее друг.

Во время съемок я работала на пределе своих возможностей. Я впервые сопровождала кого-то до самой смерти. И это определенно был сильный эмоциональный опыт.

01_26Days
Аурелия позирует для портрета. «В моей голове чудовище, которое втыкает в меня сотню ножей. Я борюсь 24 часа в сутки, чтобы не пораниться. Чтобы не навредить себе. Я думаю только о том, когда это закончится!»
02_26Days
Хотя легальная эвтаназия для психически больных пациентов в Нидерландах возможна, получить на нее разрешение сложно. Через социальные сети и собственный блог Аурелия борется за эвтаназию для психически больных пациентов, страдания которых невыносимы. Она считает это главным делом своей жизни в последние ее недели
03_26Days
Аурелия играет со своими лекарствами. «Я королева таблеток», — смеется она. Аурелия должна принимать около 22 таблеток в день, но она редко принимает все. Она собирает некоторые на случай, если захочет покончить жизнь самоубийством
04_26Days
«После того как я раню себя, я ощущаю меньше физической боли. Так что я причиняю себе все больше и больше боли». Аурелия лежит на полу кухни после того, как распылила дезодорант себе в глаза. «То, что вы видите, больше не Аурелия. Это не я. Это просто моя болезнь!»
05_26Days
Аурелия позирует для портрета. «Я хочу умереть уже 8 лет. 26 января будет моим днем! #Finallypeace», — написала она в своем блоге за несколько дней до смерти
06_26Days
Ночь Аурелия проводит в своем кабинете, потому что у нее бессонница
07_26Days
Аурелия смеется на своей кровати. «Иногда я умею любить и веселиться, но не могу жить без боли. Я до сих пор люблю музыку, проводить время с друзьями, наслаждаюсь своими хобби. Люди думают, что если я все еще могу наслаждаться, то я тоже могу жить, если просто захочу. Но это неправда. Я не живу, я выживаю!»
08_26Days
Аурелия позирует для портрета. «Я не хочу травмировать людей своей историей. Но я хочу нарушить табу на этот счет и хочу, чтобы люди попытались понять. Психически здоровые люди понятия не имеют о моей душевной боли. Моя болезнь ничем не отличается от любой физической болезни. Меня переоценивают, надежды больше нет. Я хочу положить конец своим страданиям, я просто хочу умереть достойно»
09_26Days
Аурелия сидит в крематории. Она хочет увидеть то, что увидят гости ее похорон. Это часть процесса осознания ее приближения к смерти
10_26Days
Она носит цепочку с кулоном «Не реанимировать». Но медицинским спасателям нет дела до такого кулона. «Ты знаешь, что они говорят мне в первую очередь, когда я прихожу в сознание? „Ты счастливая девочка, ты выжила“»
11_26Daysjpg
Аурелия спит на диване
12_26Daysjpg
Аурелия хранит волосы в полиэтиленовом пакете. Однажды она проснулась и поняла, что постриглась ночью, когда была в диссоциативном состоянии
13_26Days
Аурелия позирует для портрета. «Я очень деструктивна не только для себя. Я не горжусь этим»
14_26Days
Аурелия смеется в саду. Частая перемена настроения — одно из проявлений ее болезни
15_26Days
Аурелия слушает свою любимую музыку
16_26Days
Аурелия читает свои посты в социальных сетях. «Я написала в фейсбуке, что скоро иду к покойной матери. Кто-то ответил: „Ты не идешь к матери, ты отправляешься в ад!“ Я подумала: зачем ты говоришь мне такие гадости, если ты такой религиозный? Я евангелистка. Я знаю, что Бог любит меня. Бог есть любовь. Я не верю в ад после смерти, его просто не существует. Я верю, что Бог примет меня с распростертыми объятиями. Для меня ад — это жизнь на земле»
17_26Daysjpg
Аурелия выходит гулять ночью. «Я иду куда-нибудь, чтобы очистить свой разум, но легко могу заблудиться. Когда я нахожусь в диссоциативном состоянии, я сбита с толку и не знаю, как вернуться домой. Потом ложусь спать где-нибудь, пока люди не позвонят в полицию, чтобы меня забрали домой»
18_26Days
«Я усну, когда умру!» Аурелия лежит на диване с игрушкой Дидоной. У нее проблемы со сном. Иногда она не спит по два дня и больше. А когда она спит, ей снятся кошмары. Обычно она ранит себя по ночам
19_26Daysjpg
Аурелия читает сообщение в фейсбуке от человека, которого она не знает. Она улыбается, потому что он хочет зажечь свечу и сменить фотографию своего фейсбук-профиля в день ее смерти
20_26Days
Аурелия лежит со своей любимой игрушкой Дидоной в гробу. Сказать «прощай» было для нее самым трудным моментом перед смертью: «Вы видите друг друга в последний раз, и что вы хотите сказать? „Пока“? Или „явлюсь тебе призраком после своей смерти“?»

Новое и лучшее

860

356

234
50

Больше материалов