Мы не вырастем: Жизнь карликов-долгожителей

Синдром Ларона — редкий наследственный дефект рецептора гормона роста. Он является одной из причин карликовости, но вместе с тем может быть ключом к долголетию: синдром уменьшает вероятность заболеть диабетом и, возможно, мешает развитию раковых опухолей.

В Южном Эквадоре проживает около ста из трехсот человек в мире с синдромом Ларона, и почти у всех них рост меньше 130 сантиметров. Считается, что мутация была перенесена в Эквадор около 500 лет назад небольшой группой евреев-сефардов, спасшихся от испанской инквизиции и осевших в эквадорских горах.

Эквадорский доктор Хайме Гевара-Агирре более 20 лет изучал людей с синдромом Ларона и разработал лекарство, которое искусственно восполняет дефицит гормона. Оно стоит десятки тысяч долларов, и эквадорцы не могут его себе позволить.

— Когда мне было восемнадцать, я год прожила в городе Мачала в Южном Эквадоре. Я еще не была журналистом или фотографом, но уже слышала о синдроме Ларона. Спустя долгое время я наткнулась на статью об этом заболевании в немецкой газете. Медицинские эксперименты, проводимые на людях с таким синдромом, потрясли меня, и я хотела исследовать этот вопрос. Получившаяся работа «Я есть я» стала основой моей фотографической карьеры и документацией социальной несправедливости.

В начале 90-х, на заре генной инженерии, доктор Хайме Гевара-Агирре из Кито много путешествовал с международными исследовательскими командами и собирал данные из анализов крови и анамнезов. Около ста человек участвовали в испытаниях долгосрочной гормональной терапии, благодаря которой было разработано новое лекарство, — но оно так и не прибыло в Эквадор.

Люди с синдромом интересны врачам и имеют большую ценность для исследований, но производители лекарств не видят в них потенциальных покупателей. В течение многих лет доктора обещали своим пациентам, что препарат станет доступен в ближайшее время, но получается, что это была ложь. В Эквадоре нет социальных служб или благотворительных организаций, помогающих людям с синдромом Ларона, а лекарство слишком дорогое — около 10 тысяч долларов в месяц на весь период роста ребенка.

Эти люди интересны для исследований, но не как покупатели лекарства.

У меня много друзей в регионе, поэтому проблем с контактами не было: например, в проекте снялась дальняя родственница моей принимающей семьи. Одни герои знакомили меня с другими. Поскольку я говорю по-испански и жила в этом регионе, меня очень тепло встретили, и люди были рады поделиться своими историями. С другой стороны, многие герои уже устали от СМИ, которые их использовали, поэтому им понадобилось время, чтобы расслабиться. Я до сих пор поддерживаю хорошие отношения с некоторыми из них и могу назвать их друзьями.

Большинство этих людей делают то же, что и мы все: ходят в школу, работают, заводят семьи, рожают детей. Но конечно, в своей повседневной жизни они сталкиваются с большими трудностями: даже дома и мебель не приспособлены к их росту. Один из героев переделал машину, чтобы иметь возможность на ней ездить.

Я фотографировала и брала интервью у многих людей, и очень редко они говорили о дискриминации: большинство живет в маленьких городах и деревнях, где все друг друга знают. Однако люди с этим синдромом не имеют таких же возможностей, как их знакомые обычного роста, — от вариантов работы до поиска партнера.