Сповнені любові: Люди з аутизмом у проєкті Мері Беррідж
Фотографка. Живе у Чапел-Гілл, Північна Кароліна. Володарка Guggenheim Fellowship і LensCulture Portrait Awards. Публікувалася в The New York Times Magazine, Harper’s, Time, Der Spiegel, Raw View і FotoNostrum.
— Хоча аутизм може бути серйозною проблемою, деякі люди з цим захворюванням мають видатні здібності та силу духу. Аутизм, імовірно, був у Мікеланджело, Ісаака Ньютона, Моцарта, Джейн Остін, Чарльза Дарвіна, Альберта Ейнштейна, Емілі Дікінсон та Енді Воргола. Крім сильної пристрасті та вміння зосередитися їх об’єднував також новий погляд на світ — усі вони були втіленням «нестандартних мислителів». Хоча в очах багатьох у такого нестандартного погляду є недолік, адже аутизм призводить до складнощів соціалізації.
Більшість тих, у кого діагностували аутизм, усе-таки не генії, але кожен дивиться на світ по-своєму, часто дивуючи своєю оригінальністю, нехтуванням умовностями та відсутністю удавання. Нам потрібно краще зрозуміти людей з аутизмом не тільки для того, щоб зробити світ добрішим до них, а й для розширення власних поглядів.
Еліза, Школа мистецтв Джордан-Лейк, 2014 рік
Еліза: «Те, що ми бачимо речі по-іншому, не означає, що ми не можемо бачити красу». Мати Елізи: «Еліза — розумна, співчутлива і ніжна душа. У першу чергу вона бореться за розуміння соціуму. На те, щоб заводити друзів, у неї йде трохи більше часу, тому що її часто вважають відчуженою. Однак вона перетворюється на типового підлітка, тільки-но долає ці початкові соціальні перепони. Вона любить говорити про моду, „Зоряні війни“, відео на ютубі, хлопчиків і все інше. Вона дуже піклується про своїх друзів, поважає і захищає їх, і вони так само ставляться до неї».
Ньютон
Незнайомці часто намагаються доторкнутися до розкішних рудих кучерів Ньютона. Оскільки це викликає у нього сильне занепокоєння, він реагує прикидаючись курчам (кури його дуже цікавлять), він кричить і махає руками. Це допомагає йому позбутися непотрібної уваги.
Ріко
Навчання верхової їзди може мати сильний терапевтичний ефект для аутичних людей. Ріко дуже боїться собак і спочатку також боявся сісти на коня. Він пропустив свої перші два уроки, але тепер любить кататися. За іронією долі, він почуваться в більшій безпеці, коли сидить на коні. Ймовірно, тому, що відчуває, що все тримає під контролем.
Джошуа з матір’ю, 2018 рік
Джошуа — працьовитий учень, він любить природу і пускати мильні бульбашки. Стигматизація аутизму поширена всюди, але особливо в спільнотах темношкірих та інших кольорових людей. Мати Джошуа виступила з доповіддю на тему «Виховання аутичної кольорової дитини», де розглянуті конкретні проблеми, що зачіпають ці родини, а також зроблена спроба нормалізувати тему аутизму.
Еван та Ерік на танцях
Близнюки Еван та Ерік спілкуються на вечірці, присівши біля каміна.
Адам, 2014 рік
Зріст Адама — 183 сантиметри, він не спілкується вербально і за своїм розвитком знаходиться на рівні малюка. Його родині довелося переїхати до іншого штату через відсутність служб підтримки для дорослих із аутизмом. Мати Адама каже, що раніше її бентежили його імпровізовані танцювальні вечірки біля холодильників у продуктових магазинах, але тепер це одна з її улюблених речей у ньому.
«Видимий спектр» — книга, в якій портрети аутичних людей поєднуються з розповідями, написаними ними або їхніми батьками. Вона вийде в листопаді 2021-го. Для мене було важливо опублікувати ці тексти разом із фотографіями. Так я хотіла протистояти дезінформації, стереотипам і стигмі, які часто оточують аутизм, адже тільки фото не можуть передати таку детальну інформацію.
Книга є частиною руху нейрорізноманітності, що розглядає аутизм як інвалідність та інший спосіб життя, а не як хворобу або розлад, який необхідно вилікувати. Як і більш широкий рух за права людей з інвалідністю, він зосереджений на тому, щоб люди з обмеженими можливостями були включені в суспільство, а не «виправлені».
Для мене було важливо опублікувати тексти разом із фотографіями. Так я хотіла протистояти дезінформації, стереотипам і стигмі, які часто оточують аутизм.
Я працювала над проєктом більше п’яти років, до книги увійшли історії близько 40 осіб. Я дуже залучена у життя місцевої спільноти людей із таким діагнозом, тому що у мого сина аутизм, — так я й познайомилася з героями. Як і багато батьків з аутичними дітьми, я прочитала десятки книг, відвідала велику кількість лекцій і провела незліченні години в пошуках інформації в інтернеті. Часто ми, батьки, знаємо про аутизм більше, ніж типовий лікар або психолог. Глибоке розуміння аутизму дозволило мені зобразити його нестереотипно і тонко. А ще завдяки цьому я знала, що допоможе героям проєкту почуватися комфортно, щоб вони могли бути самими собою на знімках.
Оскільки фотографія так тісно пов’язана з реальністю, вона має унікальну здатність впливати на її сприйняття. Фотографам потрібно використовувати цю силу, щоб кинути виклик спрощеним і таким, що підсилюють стигму, стереотипам. На жаль, багато знімків роблять зовсім протилежне.
Ремінгтон
Ремінгтон — пристрасно захоплений музикант, який говорить, що аутизм розширив його «здатність до творчості та концентрації уваги».
Міа, 2016 рік
Більшість людей у спектрі аутизму відчувають сильне занепокоєння через сенсорну чутливість, труднощі у спілкуванні та відсутність соціального розуміння. Міа заспокоює відчуття гуми, хутра та руху мотики. Вона носить «рятувальний костюм», що допомагає, «коли життя стає занадто важким». Міа цікавиться технологіями і гольфом, а ще вона хоче бути моделлю і науковицею, «можливо, з тих, що носять захисні костюми».
Седі, Школа мистецтв Джордан-Лейк
Мати Седі: «Для мене одним із подарунків аутизму Седі є те, що вона все ще любить свою маму і вважала б за краще бути зі мною, ніж із ким-небудь ще. Я вважаю її чарівною, унікальною особистістю з добрим серцем, і мені подобається її товариство. Я, ймовірно, буду насолоджуватися її товариством довше, ніж звичайні батьки, і за це я вдячна».
Грем бореться зі своїм двоюрідним братом, 2015 рік
Це міф, що аутичні люди не люблять спілкуватися з іншими. Більшості подобається спілкуватися з людьми, яких вони добре знають.
Грем у Луврі
Грем надає перевагу військово-історичним музеям. У дитячому садку він міг розповісти, що відбувалося в кожному бою Війни за незалежність, у тому числі скільки солдатів було вбито і поранено за битву з кожного боку. У 13 років він вважається світовим експертом із «Гри престолів» (на сайті питань і відповідей Quora). Це дивно, враховуючи, що він не дивиться шоу і не читає книги, — він воліє читати про них. Його відповіді на Quora можуть отримувати майже 10 тисяч переглядів за тиждень.
Грем із сестрою на дамбі
Тим, у кого аутизм, часто важко подорожувати через тривожність, викликану новими місцями, переживаннями і людьми. З віком здатність Грема подорожувати покращилася, але на дамбі він здавався приголомшеним висотою і масштабом панорами. Нерідко люди з аутизмом просто не отримують задоволення від багатьох речей, які є для нейротипових людей звичним джерелом радості. І навпаки, вони часто знаходять задоволення в речах, які нейротипіки не обов’язково оцінять.
Лія
Мати Лії: «Лія сповнена любові й цікавості. Вона хоче бути вчителькою дошкільної освіти та увесь свій „екранний“ час витрачає на перегляд відеороликів у ютубі про навчальну програму з раннього розвитку дітей. Найбільший міф про аутизм полягає в тому, що люди з цим діагнозом воліють залишатися на самоті й не відчувають емоцій. Насправді вони настільки сповнені емоцій і співчуття, що часто їх пригнічують».
Девід
Мати Девіда: «Ми хочемо, щоб інші знали, що у нашого сина свої труднощі, але якщо ви познайомитеся з ним ближче, то зрозумієте, що він любить життя. Він просто іноді щосили намагається вписатися в шаблон, якого очікує більшість із нас».
Джефф
Як і багатьом дорослим із функціональним аутизмом його покоління, Джеффу поставили діагноз у середньому віці. Він упізнав себе у книзі про синдром Аспергера, яка багато пояснила йому «про нейротипове мислення і те, чому настільки багато людей поводяться саме так».
Роботи Мері Беррідж можна побачити в рамках Photo Kyiv до 25 серпня.
