Полны любви: Люди с аутизмом в проекте Мэри Берридж
Фотограф. Живет в Чапел-Хилл, Северная Каролина. Обладательница Guggenheim Fellowship и LensCulture Portrait Awards. Публиковалась в The New York Times Magazine, Harper’s, Time, Der Spiegel, Raw View и FotoNostrum.
— Хотя аутизм может быть серьезной проблемой, некоторые люди с этим заболеванием обладают выдающимися способностями и силой духа. Аутизм, вероятно, был у Микеланджело, Исаака Ньютона, Моцарта, Джейн Остин, Чарльза Дарвина, Альберта Эйнштейна, Эмили Дикинсон и Энди Уорхола. Помимо сильной страсти и умения сосредоточиться их объединял также новый взгляд на мир — все они были воплощением «нестандартных мыслителей». Хотя в глазах многих у такого нестандартного взгляда есть недостаток, ведь аутизм приводит к сложностям социализации.
Большинство тех, у кого диагностирован аутизм, все же не гении, но каждый смотрит на мир по-своему, часто удивляя своей оригинальностью, пренебрежением условностями и отсутствием притворства. Нам нужно лучше понять людей с аутизмом не только для того, чтобы сделать мир более добрым к ним, но и для расширения собственных взглядов.
Элиза, Школа искусств Джордан-Лейк, 2014 год
Элиза: «То, что мы видим вещи по-другому, не означает, что мы не можем видеть красоту».
Мать Элизы: «Элиза — умная, сострадательная и нежная душа. В первую очередь она борется за понимание социума. На то, чтобы заводить друзей, у нее уходит немного больше времени, потому что ее часто считают отчужденной. Однако она превращается в типичного подростка, как только преодолевает эти первоначальные социальные преграды. Она любит говорить о моде, „Звездных войнах“, видео на ютубе, мальчиках и всем остальном. Она очень заботится о своих друзьях, уважает и защищает их, и они так же относятся к ней».
Ньютон
Незнакомцы часто пытаются потрогать роскошные рыжие кудри Ньютона. Поскольку это вызывает у него сильное беспокойство, он реагирует притворяясь цыпленком (куры его очень интересуют), он кричит и машет руками. Это помогает ему избавиться от ненужного внимания.
Рико
Обучение верховой езде может иметь сильный терапевтический эффект для аутичных людей. Рико очень боится собак и сначала также боялся сесть на лошадь. Он пропустил свои первые два урока, но теперь любит кататься. По иронии судьбы, он чувствует себя в большей безопасности, когда сидит на лошади. Вероятно, потому, что чувствует, что все держит под контролем.
Джошуа с матерью, 2018 год
Джошуа — трудолюбивый ученик, он любит природу и пускать мыльные пузыри. Стигматизация аутизма распространена повсюду, но особенно в сообществах темнокожих и других цветных людей. Мать Джошуа выступила с докладом на тему «Воспитание аутичного цветного ребенка», где рассмотрены конкретные проблемы, затрагивающие эти семьи, а также сделана попытка нормализовать тему аутизма.
Эван и Эрик на танцах
Близнецы Эван и Эрик общаются на вечеринке, присев у камина.
Адам, 2014 год
Рост Адама — 183 сантиметра, он не общается вербально и по развитию находится на уровне малыша. Его семье пришлось переехать в другой штат из-за отсутствия служб поддержки для взрослых с аутизмом. Мать Адама говорит, что раньше ее смущали его импровизированные танцевальные вечеринки у холодильников в продуктовых магазинах, но теперь это одна из ее любимых вещей в нем.
«Видимый спектр» — книга, в которой портреты аутичных людей сочетаются с рассказами, написанными ими или их родителями. Она выйдет в ноябре 2021-го. Для меня было важно опубликовать эти тексты вместе с фотографиями. Так я хотела противостоять дезинформации, стереотипам и стигме, которые часто окружают аутизм, ведь только фото не могут передать такую подробную информацию.
Книга является частью движения нейроразнообразия, рассматривающего аутизм как инвалидность и другой образ жизни, а не как болезнь или расстройство, которое необходимо вылечить. Как и более широкое движение за права людей с инвалидностью, оно сосредоточено на том, чтобы люди с ограниченными возможностями были включены в общество, а не «исправлены».
Для меня было важно опубликовать тексты вместе с фотографиями. Так я хотела противостоять дезинформации, стереотипам и стигме, которые часто окружают аутизм.
Я работала над проектом более пяти лет, в книгу вошли истории около 40 человек. Я очень вовлечена в жизнь местного сообщества людей с таким диагнозом, потому что у моего сына аутизм, — так я и познакомилась с героями. Как и многие родители с аутичными детьми, я прочитала десятки книг, посетила большое количество лекций и провела бесчисленные часы в поисках информации в интернете. Часто мы, родители, знаем об аутизме больше, чем типичный врач или психолог. Глубокое понимание аутизма позволило мне изобразить его нестереотипно и тонко. А еще благодаря этому я знала, что поможет героям проекта чувствовать себя комфортно, чтобы они могли быть самими собой на снимках.
Поскольку фотография так тесно связана с реальностью, она обладает уникальной способностью влиять на ее восприятие. Фотографам нужно использовать эту силу, чтобы бросить вызов упрощенным и усиливающим стигму стереотипам. К сожалению, многие снимки делают прямо противоположное.
Ремингтон
Ремингтон — страстно увлеченный музыкант, который говорит, что аутизм расширил его «способность к творчеству и концентрации внимания».
Миа, 2016 год
Большинство людей в спектре аутизма испытывают сильное беспокойство из-за сенсорной чувствительности, трудностей в общении и отсутствия социального понимания. Миа успокаивает ощущение резины, меха и движения мотыги. Она носит «спасательный костюм», помогающий, «когда жизнь становится слишком тяжелой». Миа интересуется технологиями и гольфом, а еще она хочет быть моделью и ученым, «может быть, из тех, что носят защитные костюмы».
Сэди, Школа искусств Джордан-Лейк
Мать Сэди: «Для меня одним из подарков аутизма Сэди является то, что она все еще любит свою маму и предпочла бы быть со мной, чем с кем-либо еще. Я считаю ее очаровательной, уникальной личностью с добрым сердцем, и мне нравится ее общество. Я, вероятно, буду наслаждаться ее обществом дольше, чем обычный родитель, и за это я благодарна».
Грэм борется со своим двоюродным братом, 2015 год
Это миф, что аутичные люди не любят общаться с другими. Большинству нравится общаться с людьми, которых они хорошо знают.
Грэм в Лувре
Грэм предпочитает военно-исторические музеи. В детском саду он мог рассказать, что происходило в каждом сражении Войны за независимость, в том числе сколько солдат было убито и ранено за битву с каждой стороны. В 13 лет он считается мировым экспертом по «Игре престолов» (на сайте вопросов и ответов Quora). Это удивительно, учитывая, что он не смотрит шоу и не читает книги, — он предпочитает читать о них. Его ответы на Quora могут получать почти 10 тысяч просмотров за неделю.
Грэм с сестрой на дамбе
Тем, у кого аутизм, часто трудно путешествовать из-за тревожности, вызванной новыми местами, переживаниями и людьми. С возрастом способность Грэма путешествовать улучшилась, но на дамбе он казался ошеломленным высотой и масштабом панорамы. Нередко люди с аутизмом просто не получают удовольствия от многих вещей, которые являются для нейротипичных людей привычным источником радости. И наоборот, они часто находят удовольствие в вещах, которые нейротипики не обязательно оценят.
Лия
Мать Лии: «Лия полна любви и любопытства. Она хочет быть учителем дошкольного образования и все свое „экранное“ время тратит на просмотр видеороликов в ютубе об учебной программе по раннему развитию детей. Самый большой миф об аутизме состоит в том, что люди с этим диагнозом предпочитают оставаться в одиночестве и не испытывают эмоций. На самом деле они настолько полны эмоций и сочувствия, что часто их подавляют».
Дэвид
Мать Дэвида: «Мы хотим, чтобы другие знали, что у нашего сына свои трудности, но если вы познакомитесь с ним поближе, то поймете, что он любит жизнь. Он просто иногда изо всех сил пытается вписаться в шаблон, которого ожидает большинство из нас».
