Сглаз долой: Куда прячут неудобных людей в Беларуси

— Лиде 18 лет, она страдает от эпилепсии. Ее отправили в интернат после того, как ее отец покончил жизнь самоубийством, а мать не смогла за ней ухаживать. Лида рассказывает, как любит детей, и грустит, что сама не сможет родить — так ей сообщили. Я хочу сказать ей, что она не должна быть здесь, что у нее могут быть свои дети. Но я не могу предложить ей выход и переживаю, что мои слова причинят ей боль.

Когда вы ходите по улицам Минска, вам может показаться, что вы на съемочной площадке: безукоризненно чистые улицы, идеально подстриженная трава, показушная архитектура. Но я задалась вопросом: а что может скрываться за этим фасадом?

В Беларуси на учете состоят более 500 тысяч людей с ограниченными возможностями — это около 6% населения, включая 20 тысяч колясочников (информация «Белстата» за 2016 год). По данным ЮНИСЕФ, около 33 тысяч детей в Беларуси лишились родителей — или родителям отказали в опеке, причем многие из этих детей имеют инвалидность. Хотя в стране усыновление активно поощряют, очень мало семей решаются усыновить ребенка с ограниченными возможностями — в основном из-за того, как общество воспринимает инвалидность, и из-за затрат на уход за ребенком с особыми потребностями.

В Беларуси и других странах Восточной Европы существует сильная стигматизация инвалидности. Родителям настоятельно рекомендуют сделать аборт в случае, если наблюдается дородовая патология, например синдром Дауна. При появлении на свет малыша с особыми потребностями родителям часто советуют отдать его в детдом, как будто люди не в состоянии самостоятельно воспитывать ребенка с инвалидностью. Доминирует «дефектология»: детей делят на «обучаемых» и «необучаемых»; тот, кого считают «необучаемым», обречен на жизнь в интернате. «Дефект» человека становится его определяющей характеристикой.

Детей с ограниченными возможностями отправляют в интернаты, где они зачастую живут до 30 лет. Некоторые из них никогда не покинут систему — это процесс сложный и медленный. Интернаты принимают самых разных людей, которых в других европейских странах не подвергли бы институционализации. Это дети с синдромом Дауна или эпилепсией, с легкой формой детского церебрального паралича и ВИЧ, слепые и глухие, аутисты, дети с обезображенным лицом и особыми потребностями в образовании.

В белорусских интернатах предоставляют очень мало физиотерапевтической помощи или помощи в образовании; почти нет возможностей для отдыха и развлечений. Здесь не соблюдают право на личную жизнь, а романтические отношения между теми, кто тут находится, запрещены. Интеграция в местное сообщество практически отсутствует, а самые физически сохранные жители интернатов выезжают из учреждений лишь изредка — в основном когда поездки организовывают международные волонтеры.

Многие интернаты расположены в сельской местности, в нескольких часах езды на машине, практически без доступа к общественному транспорту. Все интернаты огорожены забором либо стеной. Такое разделение — метафора того, как воспринимают инвалидность в Беларуси: ее не понимают, поэтому будет лучше, если ее спрячут.

Я думала о том, станут ли фотографии невыносимых страданий, недоедания и отсутствия заботы лучшим способом начать дискуссию об инвалидности в Беларуси. Меня не устраивает отношение к людям как к вещам, у которых нет собственных прав и чувств, — а такое отношение имелось бы в виду, если бы в этой книге присутствовали фотографии страданий. Поэтому таких снимков в проекте нет.

На моих фотографиях можно увидеть подвижных и общительных жителей интернатов — тех, с кем я смогла пообщаться. Они ухаживают друг за другом, выстраивают длительные дружеские отношения и даже влюбляются. Я пыталась сотрудничать со своими героями, чтобы они чувствовали себя как можно более комфортно и чтобы у них было ощущение того, что они владеют ситуацией, когда их фотографируют.

Всегда будут существовать люди, которые не вписываются в идеалы культуры и в концепции «нормального» тела или разума. О них нам нужно заботиться больше всего, нужно создавать с ними общее пространство, а не отгораживаться от них стеной и забором.

Купить книгу Ядвиги Бронте «Невидимые люди Беларуси» можно здесь.