«Волос нет. Лекарств нет. Жизнь — есть»: Как принять себя, когда ты другая

— Я снимаю девушек с физическими особенностями не первый год, они приезжают из разных городов Украины. Я прошу их ответить на личные вопросы: как они живут со своими особенностями, как чувствуют этот мир и что они хотели бы донести до девушек, которые будут их видеть и читать. Проект трансформировался во что-то глубокое, он больше моего понимания. Сейчас его миссия — помогать девочкам из разных городов не бояться, не комплексовать. А также дать пищу для размышлений на тему инклюзивности окружающему миру. Ведь мы все со своими особенностями и комплексами — но главное, какую цель мы несем в жизни.

Это вторая часть проекта, и я хотела снять ее как-то иначе, чем первую. Раньше я снимала на цифру, сейчас же вы видите фото, сделанные на пленочные камеры. Я использовала Canon EOS 100 и Olympus OM-10 и OM-2. Мне показалось, что, снимая на пленку, я смогу показать их настоящими.

— У меня редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия. При нем происходит нарушение функций нервных клеток спинного мозга, и это приводит к прогрессивному развитию слабости и атрофии мышц. Мои мышцы день за днем слабнут — они слабые настолько, что не держат мой позвоночник. Мне сложно делать элементарные вещи, например поднимать чашку, расчесывать волосы, до чего-то дотянуться. На 95% я физически зависима от другого человека.

Когда мне поставили диагноз, моим родителям сказали прогноз: доживет до 10 лет — и это с хорошим уходом. Но сейчас мне двадцать четыре, и я планирую жить долго и счастливо. Конечно, принятие самой себя у меня происходило трудно, в детстве я часто плакала из-за того, что кто-то мог с отвращением посмотреть на меня или сказать «девочка-калечка». Я была зашуганным подростком, который стеснялся собственного тела и даже голоса.

Принятие себя пришло ко мне относительно недавно. Друзья и новые знакомства подтолкнули меня к изменениям, мне все чаще говорили комплименты, что я красивая и женственная, — это очень помогло мне открыться. Я пересмотрела свою жизнь, поняла, что действительно симпатичная, несмотря на деформацию тела. Я стала уверенно себя вести с людьми, и мне безумно нравится новая версия меня. За три года из серой мышки я превратилась в прекрасную юную леди, у меня появилась работа, я стала чаще выезжать из своего города, стала примером для подражания, и главное, я полюбила себя такой, какая есть, а на угрюмые взгляды окружающих теперь отвечаю только улыбкой.

Я хочу, чтобы все те, кто чувствует себя неуверенно, зажато, кто стесняется своего тела, приняли и полюбили себя, не сравнивали внешность других и свою, а нашли в себе что-то по-особенному красивое. У меня это получилось, а значит, и у вас все получится. Любите. Цените. Кайфуйте от каждого прожитого дня.

— Я писательница, сценаристка. Мой диагноз — ДЦП, гиперкинетическая форма.

Я окончила специализированную школу — мне было относительно легко там учиться и существовать. Но меня охватывала тоска, особенно в старших классах: я понимала, что мне нужно вырваться из этого пространства, меня оно сковывало, я очень хотела выйти из «специализированных» заведений. Так судьба привела меня в Могилянку (Национальный университет «Киево-Могилянская академия». — Прим. ред.). Это был необычный опыт — много людей, но они были умные и адекватные, поэтому я чувствовала себя более-менее хорошо, хотя и скованно. Я очень хотела, чтобы меня уважали, и потому училась на равных, старалась не пасовать. В некоторых преподавателях я видела предвзятость и боролась с ней: была очень активной и любознательной, многого хотела. Вообще, человек без желаний — труп, как мне кажется.

Когда ты хочешь жить, а не просто выживать, другие это видят. Мир это видит и чудесным образом открывается тебе, дарит кучу возможностей, нужных встреч и событий. Так и стало со мной. Мне хотелось общаться с интересными людьми и многое узнавать. Хотя мне иногда и бывает страшно, что может что-то не выйти, я все равно пытаюсь преодолеть страх, иногда зажмурившись и стиснув зубы. И у меня что-то получается, часто даже очень хорошо. Иногда, конечно, я сталкиваюсь с проблемами или болью, но я отскакиваю от них, как мячик, потому что важно иметь короткую память. Я не заморачиваюсь над проблемами.

Чтобы жить полноценно с инвалидностью, нужно принять себя. Да, это нелегко. Но стоит перевести внимание с себя на мир — тогда не будет времени на собственные комплексы, и людям будет приятнее и проще находиться в твоей компании. Важно развивать эмпатию, наблюдать за людьми, показывать, что с тобой приятно и полезно иметь дело. А главное — надо просто найти свой путь, то, к чему лежит душа. Делать свое дело — как можешь, хочешь и как подсказывает твоя интуиция.

— Как только я родилась, родители от меня отказались. Поэтому все детство я провела в интернатах. Еще там я стремилась выбиться в люди и стать полезной в обществе. Я занималась пинг-понгом — мы, интернатские, все стараемся идти в спорт. Мы понимаем, что это даст возможность пробиться и сделать карьеру. Я занимала места на национальном уровне, несколько раз была чемпионкой Украины.

Я окончила университет и параллельно пошла в волонтеры. С тех пор я активно участвую в разных социальных проектах. Выступаю за защиту прав детей в интернатах и ​​поддерживаю «дi-реформу», потому что считаю, что детям лучше находиться в семье, чем в интернате.

Принятие себя как красивой женщины произошло не сразу. Во мне было много комплексов, еще в интернате мне внушили неуверенность в себе и в своей красоте. Теперь я воспринимаю себя такой, какая я есть, и кайфую от этого. Всем женщинам и девочкам я советую не зацикливаться на внешности: свою важность и уникальность создает сам человек. Если все время делать акцент на внешности, трудно воспринимать себя как классную личность.

— Мне 27 лет. 23 августа 2012 года моя жизнь разделилась на две части: «до» я была беззаботной студенткой, у которой были хобби и мечты; после тяжелого перелома шейного отдела позвоночника меня ждал паралич, лечение и годы реабилитации.

Когда мне впервые привезли мою инвалидную коляску, я заявила, что никогда в жизни не сяду в нее. Тогда реабилитолог сказал мне, что я не должна негативно реагировать на нее: это помощник и друг, который не приковывает меня к себе, а наоборот, дает свободу моим действиям, — это мои «ноги». После этих слов я посмотрела на коляску совсем другими глазами. Я поняла, что она не является препятствием для достижения целей и осуществления моей мечты.

Сейчас я — первая украинская модель с шейной травмой позвоночника. Победительница и обладательница титула «Мисс Элегантность» всеукраинского конкурса красоты для девушек на инвалидных колясках «Красота без ограничений — 2016». Посол и обладательница специального титула «Мисс Индивидуальность» первого всемирного конкурса красоты Miss Wheelchair World 2017 в Польше. Основательница и директор благотворительного фонда «Нескорені», лауреатка всеукраинской премии «Женщина III тысячелетия».

Я веду активную жизнь: дважды окончила университет, приняла участие в реалити-шоу. Сейчас я работаю фотомоделью, сотрудничаю с фотографами, рекламирую украшения и одежду. Я пытаюсь мотивировать отчаявшихся своим примером. Я демонстрирую свой образ жизни таким девушкам, как я, и пытаюсь убедить их, что даже в инвалидной коляске девушка может быть красивой, успешной, любимой и независимой.

Очень часто встречаются люди, которые не принимают себя в инвалидном кресле после травмы. Я стараюсь донести до них, что, заботясь о чужом мнении, они отдают свою жизнь другим. Важно любить себя, какой бы ты ни была.

— Мне тридцать, и уже два года я живу с очаговой алопецией, которая постепенно превратилась в тотальную. Алопеция — это не больно, не заразно, не опасно. Это очень страшно, если ты один. Это невыносимо. Это такое состояние, когда иммунитет почему-то атакует волосяные фолликулы, и волосы выпадают — только на коже головы или по всему телу, включая брови и ресницы. Эффективного лечения нет. Прогнозов нет. Лекарств нет. Волос нет.

Но жизнь есть — и она полноценная и насыщенная разными событиями. Довольно простая фраза о том, что волосы — это всего лишь волосы, обретает смысл не сразу: осознание этой фразы нужно заработать, заслужить в работе над собой и своей самооценкой. Главное — верить в себя и любить себя, прислушиваться к своим ощущениям и мыслям, а не тем, что транслируются из каждого утюга: «волосы — это гордость девушки», «коса — девичья краса», «длинные волосы — это женственно».

Наше общество привыкло к лысым мужчинам и лысым кошкам, но лысые женщины — это в глазах большинства что-то ненормальное. Именно поэтому первая мысль, возникающая при большой потере волос, — надеть парик, спрятаться. Это был совершенно не мой путь: я понимала, что не смогу врать людям и строить из себя ту, кем не являюсь. Я лысая, и я не хочу скрываться. Я не вижу повода для комплексов и стыда. Мне и в голову не приходило стыдиться своих длинных волос — так зачем стыдиться их отсутствия?

— Меня зовут Маша, но друзья называют меня Пандой. Мне 27 лет, и уже девять месяцев я живу с ВИЧ-позитивным статусом. Я работала моделью, стилистом, организатором, фотографировала на пленку, делала украшения и даже думать не могла, что меня может коснуться ВИЧ, — а оказалось, что не только коснулся, но и чуть не убил.

Я рассказала о статусе во всех своих социальных сетях. Рассказала, что не собираюсь умирать, что с постоянным приемом лекарств я смогу жить долго и счастливо, что я рожу здоровых детей и безопасна — так же, как и другие люди. Я чувствую свою миссию. Я хочу изменить мнение о ВИЧ в нашей стране, поддержать тех, кто не может рассказать о своем статусе. Большинство людей его скрывают, потому что боятся осуждения, — хотя от этого никто не застрахован.

Я благодарна статусу. Наконец-то я начала жить, любить, видеть, ценить и создавать. ВИЧ — не приговор, ВИЧ не забрал, а подарил жизнь.

Берегите свое здоровье, слушайте и любите свой организм, предохраняйтесь, меняйте мир к лучшему. Только тогда эта эпидемия забудется, и о ВИЧ не будут говорить как о безысходности или проказе.

— В 2007 году, когда мне было 15 лет, я попала в аварию. Мы с моим парнем ехали на машине, он набирал скорость, какой-то миг — и автомобиль перевернулся на стройку. Огромная деревянная шпала попала мне прямо в лицо — левую щеку разрезал гвоздь, я потеряла левый глаз. В то время я мечтала стать моделью.

Пришла в себя уже в больнице после операции. Металлическая конструкция держала мое лицо, чтобы оно не превратилось в мешок с костями. Два месяца было неизвестно, смогу ли я жить дальше как нормальный человек. Это была первая из тридцати операций, которые мне пришлось перенести в следующие 10 лет.

Что я тогда переживала, невозможно осознать до конца. Я отказывалась воспринимать случившееся и свое положение. Я была в шоке, ужасе, отчаянии, депрессии и еще неизвестно каком состоянии. У меня не было злости ни на этого парня, который остался невредим, ни в целом на судьбу — я просто понимала, что моя жизнь изменилась.

После случившегося меня хотели выдать замуж за парня, с которым я попала в аварию, потому что боялись, что могу остаться одна. Люди или «друзья», с которыми я общалась, отвернулись от меня, а лучшая подруга заигрывала с моим горе-парнем в то время, как я валялась в больнице, перенося операцию за операцией. Тогда я раз и навсегда решила, что никакие обстоятельства, люди или страхи не сломают меня и не заставят склонить голову.

Самое главное в человеке — это жизненная сила и стремление к мечте. Сейчас у меня есть любимый парень и я все так же мечтаю стать моделью. Я думаю, что со временем общество изменит свое отношение к моделям с физическими недостатками и моя мечта станет явью. Я счастлива и буду еще счастливее. Это мой закон.

— Я директор по маркетингу крупной ресторанной компании. Через пару недель мне тридцать, и только сейчас я начинаю в полной мере осознавать ценность длинного кривоватого шрама, который разделяет мой живот на две половины.

С этим шрамом я живу так долго, что, если бы не проект #нетакаякіншівона, я бы и не вспомнила о его существовании. Я всегда относилась к нему так же, как и к тому, что у меня глаза, которые меняют свой цвет, или длинные пальцы — как к факту, который никак не влияет на мою жизнь. Но, готовясь к съемке, я впервые посмотрела на него с благодарностью, практически с нежностью.

Он появился, когда мне еще не было 4 лет. Опухоль Вильмса, рак, удаление левой почки, курс химиотерапии. Я была ребенком и не осознавала всей серьезности происходящего; не было боли и ужаса. Помню, как папа приносил в больницу мозаику, помню, как проснулась в реанимации и почувствовала невыносимую жажду и как мне смачивали губы водой, помню, как мама повязывала мне на голову платок и мы выходили на прогулку по вечерам — чтобы соседи не задавали лишних вопросов о том, куда делись мои длинные волосы. Ничего трагического или героического с моей стороны не было — только сейчас, когда я стала старше, чем были тогда мои родители, я хотя бы отдаленно могу представить себе, через что они прошли. Это было в начале девяностых — мир летел в тартарары, а они нашли для меня лекарства, которых в стране не было, и хороших врачей. Моя жизнь стоит как минимум нескольких свиней (одна бабушка забила весь скот не в сезон, чтобы найти деньги) и золотых зубов (другая бабушка сдала в ломбард собственные коронки). Сам факт моей жизни — это история победы моих родителей, хотя они почти никогда не упоминали об этом.

Я им благодарна и за то, что никогда не чувствовала себя «не такой», «неправильной», «с дефектом». Я спокойно ношу короткие топы. Я никогда не замечала ни удивления, ни отвращения со стороны мужчин, которые впервые видели мой живот. Вообще никаких неловких ситуаций. Кажется, лет 20 назад в младшей школе из-за шрама я старалась переодеваться лицом к стеночке — чтобы никто не заметил. А потом как-то забыла, повернулась ко всем, и ничего не случилось, никто не обратил внимания. Чем старше я становилась тем, меньше думала об этом.

О том, что в девяностые пережила моя семья, я поговорила с мамой, когда мне было двадцать семь. Я сделала пост о флешмобе #капелюханавуха (он обращает внимание на неизлечимо больных детей) — мама увидела, позвонила и начала плакать в трубку. Это было на нее не похоже: за всю свою жизнь я всего несколько раз видела, чтобы мама плакала.

Когда я смотрю на этот шрам, я не чувствую ни отвращения, ни тревоги — только невероятную благодарность своим родителям. В конце концов, косметический дефект — это наименьшая цена, которую можно заплатить за возможность жить.

— У меня витилиго уже 21 год. В моей жизни было все: страх, агрессия, непринятие, отвращение, безразличие, смирение и любовь. Любовь в моей жизни присутствует года четыре.

В самом начале я не особо понимала, почему меня водят по всем врачам. Потом по реакции мамы я поняла, что все серьезно и ничего хорошего меня не ждет. Затем мама пробовала любые методы лечения. Она отказалась от лечения таблетками, которые очень быстро посадили бы печень, и перешла на народные методы: я ела ряску, мазалась спиртовой настойкой ореха и настойкой красного перца, сидела на солнце. Пробовали скрывать автозагаром, но не получалось — были видны контуры пятен. Потом я просто носила одежду, которая скрывала все, что можно было скрыть, чтобы хоть как-то спастись от странных взглядов окружающих.

В детстве меня называли и пандой, и далматинцем, и жирафом. Однажды я устраивалась в очень хорошую кофейню у нас в городе — прошла стажировку и уже должна была выходить на работу, но внезапно меня попросили уйти. Потому что директор увидел меня и велел администратору передать мне, чтобы я даже не совалась в их заведение: к ним приходят очень уважаемые люди, и такие, как я, не могут их обслуживать. Он даже не удосужился сказать мне это в лицо.

Сейчас я оглядываюсь назад и очень хочу сказать той маленькой и испуганной девочке из прошлого забить на окружающих и жить своей жизнью. Быть счастливой и не думать о том, как было бы хорошо быть обычной. За это лето меня пригласили в два крутых фотопроекта и дали шанс сказать вам, дорогие «пятнистые» люди: вы особенные, а не прокаженные. Вы прекрасны. Никакой физический «дефект» не стоит ваших слез и потерянного времени.

— Мне 32 года, я художник-керамист. В двадцать три я была беззаботной студенткой: профессиональный спорт, бесконечные вечеринки, кураж, творчество, музыка и любовь. Но в августе 2010 года я разбилась на мотоцикле — подрезал автомобиль. Я осталась в сознании — диктовала полиции контактные данные, переживала за своего парня, который ехал со мной. Когда меня увезли в больницу, врачи не давали близким никаких гарантий на выживание, даже спустя дни.

Когда я снова пришла в сознание — уже в реанимации, после многочисленных операций, — то узнала, что осталась без парня и без ноги. У меня были сильные повреждения всех конечностей, разрывы внутренних органов, многочисленные ушибы и сотрясение мозга. Я провела в нескольких больницах около трех месяцев, но уже тогда поняла главное: пока ты здоров — у тебя есть все, потому что у тебя есть ты. Ты создатель всего: кем являешься, что проецируешь вокруг, что у тебя есть. Ты — источник всего. Без тебя смысл жизни на земле теряется.

Дальше было смирение, принятие новой себя, безграничная благодарность и глубочайшее вдохновение от того, что я жива. Я заново училась сгибать кисти рук, держать вилку, писать, рисовать, сидеть, стоять, а потом и ходить. Полгода я провела в инвалидном кресле, еще полгода на костылях.

Еще в больнице я задала вопрос, могу ли я теперь иметь детей. Ответ был «репродуктивная система не пострадала». «Ура! Однажды у меня будет ребенок», — подумала я про себя. Во время реабилитации я познакомилась с будущим мужем, у нас родилась крошка Ева. Сейчас ей 7 лет. Ее жизнь — лучшее, что со мной случилось. Дочь и муж оказались моими крыльями, которые тогда позволили мне летать, несмотря на физическую боль.

Спустя 9 лет могу твердо сказать, что человек привыкает абсолютно ко всему — к любой жизни и к любым условиям. Время расставляет все на свои места. Нет понятия «хорошо/плохо», «черное/белое». Твой путь непременно будет расшит испытаниями и болью — но помни: все сложное проходит. Время и непростые жизненные обстоятельства напитывают тебя бесценным опытом.

Продолжение проекта сделано при поддержке Bird in Flight. Фотограф благодарит визажистов (Варвара Акулова, Людмила Агаханова, Ира Коваленко, Алена Игнатьева); флориста Ульяну Мамедову и магазин Fotovramke за помощь в выборе пленки.